MADRID, 20 Sep. (EUROPA PRESS) -
El 38 por ciento de las discapacidades que tienen que ver con el mundo laboral están provocadas por enfermedades reumáticas y musculoesqueléticas (ERyMES), según datos proporcionados por la Liga Reumatológica Española (LIRE).
Este porcentaje coloca a dichas patologías entre las más comunes, ya que suponen un tercio de las discapacidades totales en Europa. Para analizar los retos a los que se enfrentan estos pacientes y explorar sus experiencias, ÁGORA, una plataforma que algutina a asociaciones de pacientes de 12 países del sur de Europa, va a celebrar su conferencia anual en Madrid, durante los días 21 a 23 de septiembre.
El evento, según ha detallado la vicepresidenta y secretaria general de ÁGORA y presidenta de LIRE, Victoria Romero, tiene como tema principal la participación de los pacientes en el diseño de la atención sanitaria. Los ponentes pondrán encima de la mesa, para debatir con los asistentes, las nuevas brechas que se pueden o deben abrir para que la implicación de los pacientes sea "real, efectiva y eficaz".
"Este tema incide en el peso de la opinión formada e informada de los pacientes en la toma de decisiones, tanto individuales como estatales. Por ejemplo, cuando se decide si una técnica o un fármaco se puede financiar o no y bajo qué condiciones. En los países mediterráneos, al contrario que en el resto de Europa, el peso de los pacientes en estas decisiones es inexistente y, sin embargo, todas las políticas inciden en que debe existir. Por ello, queremos preparar a nuestras asociaciones para que se comprometan más en el complicado proceso de la evaluación de tecnologías sanitarias", comenta al respecto la directora del Instituto de Salud Musculoesquelética (InMusc) y secretaria técnica de LIRE, Loreto Carmona.
LA VOZ DEL PACIENTE
Romero recuerda que otro de los objetivos de esta conferencia es "sentar las bases para establecer una mayor implicación de los pacientes en el sistema sanitario", con el fin de que sea un sistema "más humano, más adaptado a las necesidades de los pacientes, así como compatible con la vida personal y laboral de los pacientes y sus familias". Y, por otro lado, que la investigación que se lleve a cabo en el futuro responda más a lo que resulta "más relevante" para la mejora de la vida de los pacientes.
En la edición de este año, se mostrarán modelos de actuación y experiencias previas en investigación. Igualmente, a los participantes se les darán nociones de procedimientos y de cómo se investiga. A estos conceptos, se sumará la labor llevada a cabo por los profesionales encargados del trato directo con el paciente, que en el caso de las ERyME tiene sus propias particularidades.
"La labor de enfermería en reumatología permite una monitorización más estrecha de la enfermedad reumática inflamatoria, y permite la organización de programas de educación estructurados e individualizados para aumentar la autoeficacia y automanejo de la enfermedad", explica Jenny De La Torre, expresidenta de la Asociación Científica OpenReuma y enfermera especialista en enfermedades reumáticas.
