MADRID 25 Sep. (EUROPA PRESS) -
Coincidiendo con el Día Mundial de la Glomerulopatía C3 (C3G), que se celebra este 25 de septiembre, la compañía biofarmacéutica Sobi, junto a la Federación Nacional de Asociaciones para la Lucha contra las Enfermedades del Riñón (ALCER), la Asociación para la Información y la Investigación de las Enfermedades Renales Genéticas (AIRG-E) y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), hace un llamamiento a la sociedad para "desenmascarar" la realidad de esta enfermedad ultrarrara y visibilizar el impacto que tiene en la vida de las personas afectadas.
La C3G o Glomerulopatía C3 es una enfermedad renal ultrarrara y crónica que afecta a los glomérulos, encargados de filtrar la sangre en los riñones, pudiendo causar un daño irreversible. Se estima que cada año se diagnostican entre 1 y 3 nuevos casos por cada millón de habitantes en el mundo. Puede aparecer a cualquier edad, aunque es más frecuente en la infancia y en adultos jóvenes, afectando por igual a hombres y mujeres.
La compañía recuerdaEsta patología está causada por una desregulación de la vía alternativa del sistema complemento, parte fundamental del sistema inmune, que provoca una activación anómala de C3. La acumulación anormal de esta proteína en los glomérulos provoca inflamación y un deterioro progresivo e irreversible de la función renal, que puede desembocar en insuficiencia renal, necesidad de diálisis o trasplante de riñón.
La C3G suele manifestarse mediante síntomas como proteinuria (presencia de proteínas en la orina), hematuria (sangre en la orina), hipertensión, edema (hinchazón), fatiga debilitante y, en algunos casos, pérdida de visión. El impacto de la enfermedad trasciende lo físico, ya que su progresión genera incertidumbre, ansiedad y depresión, derivadas de la imprevisibilidad del curso clínico y la posibilidad de evolución hacia la insuficiencia renal. El 57% de las personas con esta enfermedad rara afirma que la C3G afecta de forma moderada o significativa a su vida diaria, dificultando actividades cotidianas, laborales, educativas y sociales.
El 34% se siente aislado porque su entorno no comprende lo que es convivir con la enfermedad y hasta un 25% se ausenta del trabajo o de las clases debido a los síntomas o a las visitas médicas. Y es que la C3G conlleva restricciones dietéticas, dificultades para viajar, y múltiples limitaciones sociales. Abordajes como la diálisis requieren dietas estrictas y frecuentes visitas hospitalarias.
Hasta un 50 por ciento de las personas con C3G progresa a insuficiencia renal en los 10 años posteriores al diagnóstico. Tras recibir un trasplante de riñón, la enfermedad reaparece en el 89% de los casos 10 y alrededor del 50% de los trasplantes se pierden después de una década. Esta incertidumbre dificulta la planificación del futuro, e influye negativamente en la salud mental, tanto de los pacientes como de sus familias.
