MADRID, 16 Mar. (EUROPA PRESS) -
El Foro Español de Pacientes celebra estos días una década trabajando por el paciente, impulsado y capitaneado hasta su muerte en el año 2013 por el médico Albert Jovell, renace con fuerza con el objetivo de conseguir para el paciente el mejor representante posible, alguien que como Jovell "trabaje por los derechos de todos".
Aprovechando el III Congreso Español de Pacientes, que acoge además una reunión de trabajo del Foro Europeo, se va a presentar un estudio sobre las características que deben de tener los representantes de los pacientes: profesionalidad, implicación con el paciente y formación.
Estas son tres de las características que comenta a Europa Press la actual presidenta Dolors Navarro, quien además es miembro de la Junta Directiva del European Patients Forum, y directora del Instituto Albert Jovell de Salud Pública y Pacientes de la Universidad Internacional de Catalunya.
"Hemos pedido como si fuera la carta de los Reyes", afirma adelantando que el prototipo ideal del representante del paciente, debe contener "características que tienen que ver con la personalidad, como una buena predisposición y actitud" y, por otro lado, "característica más a nivel profesional o técnico de conocimiento sobre lo que esta tratando y tiene que defender".
"No puede ser un representante de todos los pacientes una persona solo porque tenga una enfermedad determinada; si queremos estar en la toma de decisiones en igualdad de posición que los políticos, científicos o gestores, tenemos que formarnos en participación y en las enfermedades", ha explicado.
Por este motivo, en la próxima década, "el Foro Español de Pacientes va a trabajar directamente en seguir intentando estar en los lugares de decisión, formándonos para poder estar preparados en el inicio del proceso de decisiones", ha añadido.
El estudio surgió pensando en la celebración de los diez años de la Federación y ante la necesidad de un nuevo presidente. Con este escenario, observaron que era necesario, "además de hacerlo de manera transparente y opinando entre todos", tener en cuenta que existe una falta de conocimiento sobre las características que debe tener un representante de los pacientes.
"Hoy en día la población está más preparada para conocer lo que le ocurre, y de qué manera pueden participar en la toma de decisiones, por lo tanto pensamos que era necesario dotar a nivel académico y científico con un estudio cuáles son las características que debe tener un representante del paciente", ha señalado.
Para ello han realizado un revisión exhaustiva de la literatura científica y documentos sobre representación de pacientes a nivel nacional e internacional. Asimismo, han observado los manuscritos que hablan de alguna manera - no directamente porque este es el primero que analiza esa figura- sobre las cualidades de esa personas.
El trabajo finalizó con entrevistas personales a diferentes personalidades que representan a través de sus asociaciones a los pacientes. Todo ese contenido ha dado lugar a unas conclusiones que serán presentadas este martes, durante la segunda jornada del Congreso, para posteriormente elaborar un documento y una publicación científica con el apoyo del Foro de Pacientes Europeo.
MIRAR AL FUTURO
Un 26 de noviembre de 2013, Jovell dejaba huérfana una sociedad que comenzó agrupando a 50 asociaciones y que ahora representa a más de 1.000, y por la que trabajó dando a conocer sus necesidades y prioridades en todas las áreas institucionales y asociativas.
"En estos diez años ha habido un antes y un después", afirma Navarro quien, desde el conocimiento que le otorga el formar parte de este proyecto desde sus inicios, recuerda que "entonces ya se necesitaba un órgano que aglutinara las necesidades de los pacientes, por ser pacientes independientemente de la patología".
"Hay momentos en la realidad sanitaria española en la que se necesita que alguien, de alguna manera, pueda velar por los derechos y deberes de los pacientes en general, pueda sentarse en las mesas de toma de decisiones a nivel de ministerio, administraciones publicas, a nivel de sociedades científicas e instituciones sanitarias", ha añadido.
Al recordar el trabajo de estos años, destaca la labor por la "cohesión" del tejido asociativo de España, "un mundo muy atomizado donde hay por un lado asociaciones muy grandes y muy pequeñas -con pocos recursos-". En cuanto al objetivo, éste sigue siendo "defender los derechos de todos", y ha trabajado mucho a nivel político intentando que el paciente siempre este en la toma de decisiones de acciones que le pueden afectar.
"Huimos de la frase de todo por el paciente, porque lo que necesitamos es estar en la elaboración de cualquier cosa que tenga que ver con nosotros", ha añadido.
De cara al futuro, el Foro Español del Pacientes se plantea nuevos retos desde la perspectiva de que "la sociedad ha cambiado mucho en estos diez años" y las necesidades son otras; al mismo tiempo, seguirá trabajando por "poner la voz del paciente donde tiene que estar" que es en los órganos de decisión.
"La idea es que todo el esfuerzo de Albert a nivel personal no se quede ahí. Hay muchas personas mejor preparadas gracias a todo lo que hizo y creo que el mejor homenaje que podemos hacerle es continuar con su trabajo", ha añadido.
ASISTENCIA SANITARIA TRANSFRONTERIZA EUROPEA
En otro orden de cosas, el encuentro internacional del Foro Europeo de Pacientes, donde están representadas mas de 60 entidades del mundo de la salud en Europa, ha analizado al detalle la Directiva sobre asistencia sanitaria transfronteriza europea, ya que existe mucho desconocimiento sobre los derechos que los pacientes tienen fuera de su país.
"Era necesario tratar este tema porque no se conoce bien, hay una Directiva Europea y hay que darla a conocer que porque existen unos derechos de los pacientes para poder tener atención en otros países", explica Navarro, quien reivindica la importancia de que cada país tenga una oficina o un organismo que se encargue de ofrecer información sobre el tipo de asistencia, sus derechos sobre una información de la historia clínica, así como qué se debe pagar.
"Se ha visto que existe una dificultad a la hora de ejercer estos derechos", señala apuntando dos cuestiones por las que podría no estar llevándose a cabo correctamente: por un lado, porque no se ofrece toda la información que se necesita y, por otro, porque cada Estado miembro funciona de una manera diferente.
Entre los temas sobre la mesa se encuentran conocer cuáles son los mayores problemas que se están encontrando los pacientes a la hora de tratar de acceder a la atención sanitaria en otro país. Para ello, se pretende abrir el diálogo sobre la aplicación de la Directiva Europea.
Entre los retos del futuro, Navarro destaca la importancia de que todos los Estados miembros apliquen la Directiva Europea, y que los pacientes participen en la redacción de estos derechos y la elaboración sobre cómo se van a aplicar.
"Uno de los problemas que tenemos siempre es que se habla del paciente pero sin el paciente; eso lo vamos a reivindicar. Además, que se ofrezca una información apropiada para que los pacientes puedan tomar bien las decisiones, viendo si es necesario irse para tomar un tratamiento o es mejor que se queden en su país", ha explicado.
La jornada ha contado con la conferencia inaugural de Nicola Bedlington, directora del Foro Europeo de Pacientes y se debatirán, entre otras cuestiones, la colaboración en red entre asociaciones de pacientes y el papel del Foro Español en la participación de los usuarios de la sanidad.
