MADRID, 12 Ago. (EUROPA PRESS) -
Se ha lanzado un portal 'on-line' multinacional que presta servicios de asesoramiento y apoyo a los padres de niños nacidos con una diferencia de extremidades, enfermedad conocida como dislemia, dirigido por EDRIC (por sus siglas en inglés, European Dysmelia Reference Information Centre), un órgano de coordinación del resto de las asociaciones de personas afectadas y, al que se puede acceder a través de la web 'whatifyourbaby.org'.
Este proyecto se ha podido llevar a cabo a través de una campaña de crowdfunding con 'Indiegogo' que recaudó 17.000 euros y esta disponible en cinco idiomas, inglés, francés, español, italiano y alemán. Cuenta con vídeos y artículos a los que acompaña un directorio de servicios que incluyen clínicas especializadas y grupos de apoyo.
"Tener un hijo con una diferencia de extremidades viene como una sorpresa para los padres, muchos de los cuales no saben a quién recurrir en busca de ayuda", ha comentado el presidente de EDRIC, Geoff Adams-Spink.
Antes de lanzar el portal, EDRIC emprendió una investigación que mostró que la mayoría de los padres de niños con dismelia no son conscientes de los recursos disponibles. Tras una encuesta realizada por la organización, se ha mostrado que el 80 por ciento de los familiares no conocían las ayudas externas de las que disponen para apoyarlos durante los primeros años de vida de sus hijos.
Asimismo, cuatro encuestados han informado que se les dio menos de una hora para decidir si querían o no interrumpir el embarazo después de un diagnóstico. Otro entrevistado ha señalado que se le ofreció una interrupción del embarazo en el quinto mes de gestación, cuando le diagnosticaron que a su hijo le faltaba una mano.
La organización cree que las mujeres tienen el derecho de determinar lo que sucede con sus cuerpos y su vida, pero que para ello necesitan una decisión informada para que el resultado sea el adecuado.
