MADRID 6 Oct. (EUROPA PRESS) -
La Sociedad Española de Neumología y Cirugía Torácita (SEPAR), el Registro Español de Déficit de Alfa-1 Antitripsina (REDAAT) y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), se han unido a la Asociación Alfa 1 Antitripsina de España, para denunciar la "grave situación" que están sufriendo algunos pacientes por las dificultades de acceso al tratamiento sustitutivo en centros españoles
Ante esto, hacen un llamamiento para que se mantenga el tratamiento sustitutivo en todos los pacientes con déficit grave de Alfa 1 Antitripsina que cumplan los criterios clínicos y funcionales que se describen en las normativas para esta patología; asimismo, en el caso del paciente de nuevo diagnóstico, se recuerda que deben recibir tratamiento igualmente "en base al criterio de equidad e igualdad que rige el sistema sanitario público español".
Además, desde FEDER se solicita a las autoridades sanitarias que se tengan en cuenta estas recomendaciones realizadas por especialistas. Y se recuerda que este tipo de medicamentos huérfano, aunque tenga un coste alto, "evita los costes directos e indirectos del paciente con una enfermedad rara no tratada de forma específica sino solamente sintomática".
Por tanto, añaden, "aunque el coste del tratamiento con el medicamento huérfano es alto, éste evita otros muchos costes de la enfermedad que también se deben tener en cuenta al realizar la evaluación económica".