MADRID, 14 Nov. (EUROPA PRESS) -
La Fundación de la Sociedad Española de Endocrinología Pediátrica (FSEEP), la Asociación de Pacientes con Déficit de la Hormona de Crecimiento y Sandoz han publicado el cuento infantil 'La curiosidad infinita de María', que tiene como objetivo trasladar a los pacientes pediátricos la importancia de la adherencia al tratamiento en déficits de esta hormona para preservar su calidad de vida.
El tratamiento del déficit de la hormona del crecimiento requiere la administración de inyectables de forma periódica, algo que afecta especialmente en la vida diaria de los pacientes.
"El tratamiento con hormona de crecimiento se hace diariamente por vía subcutánea. A pesar de que la aguja que se emplea es indolora, los niños tienen que vencer el temor al pinchazo", ha apuntado el presidente de la Asociación de Pacientes con Déficit de Hormona de Crecimiento, Antonio Liger. En este sentido, ha subrayado la importancia "del apoyo familiar y de que el niño esté informado y que sepa que beneficios obtendrá con el tratamiento".
Además, el cuento quiere normalizar la enfermedad para combatir el estigma social asociado a esta patología crónica y estimular el crecimiento interior a través del conocimiento. Al mismo tiempo, pretende ser una herramienta para pacientes y familiares que les ayude a afrontar la convivencia con la enfermedad.
"El propósito fundamental de la publicación de 'La Curiosidad Infinita de María' es ayudar a entender a los pequeños, de manera sencilla, en qué consiste esta enfermedad y por qué es tan útil para ellos el tratamiento que se les administra", ha indicado la presidenta de la FSEEP, Beatriz García Cuartero.
En cuanto a las implicaciones de la enfermedad en la calidad de vida de los pacientes, Liger ha señalado que "la principal consecuencia para los niños es la baja talla. En su entorno familiar, esa baja estatura puede pasar desapercibida por lo que es fundamental obtener un diagnóstico certero y temprano. Si se detecta demasiado tarde, en edades cercanas al fin del crecimiento del individuo, el tratamiento con hormona de crecimiento puede no ser eficaz, ya que, a mayor edad, menos posibilidades de corrección".
El cuento narra la historia de María, una niña con déficit de hormona del crecimiento que vive aventuras junto a su perro, Rufo. Gracias al tratamiento, puede descubrir el mundo de la mano de su padre, astrónomo, y de su madre, científica investigadora.
Juega con la comparación entre un universo formidablemente grande y un universo infinitamente pequeño. "Cuando observamos el universo gigantesco tendemos a sentirnos diminutos y, sin embargo, somos inmensos comparados con el universo infinitamente pequeño que se esconde en nuestro interior", ha explicado el Medical Head de Sandoz, Rafael Martínez.
