BURGOS, 12 Nov. (EUROPA PRESS) -
El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer) acoge del 12 al 17 de noviembre el I Encuentro Nacional de familias con niños enfermos mitocondriales.
El encuentro, organizado por la Delegación Aepmi Burgos, la Fundación Ana Carolina Diez Mahou y el Creer, pretende establecer un foro de debate y puesta en común de diferentes experiencias y trata de enseñar técnicas específicas a los cuidadores.
Así, se trata de un foro en el que mediante un intercambio recíproco de información entre las familias y los profesionales, en un foro participativo y dinámico, se logre el objetivo de conocer y compartir información y tratamientos para estas patologías, que se puedan aplicar en el cuidado de estos pacientes y que ayuden a mejorar la calidad de vida de los mismos.
Las enfermedades mitocondriales afectan a una organela de la célula que se llama mitocondria, encargada entre otras cosas de proveer de energía a la propia célula, han informado a Europa Press fuentes del Creer.
Por tanto, estas enfermedades, van a producir un déficit de energía en los tejidos y los síntomas van a depender del órgano afectado pudiendo presentar pérdida de equilibrio, epilepsia, temblores, debilidad muscular y dolor, desórdenes gastrointestinales y dificultades para tragar, retardo en el crecimiento, enfermedad cardíaca, enfermedad hepática, diabetes, complicaciones respiratorias, crisis, problemas visuales (ceguera, cataratas, etcétera) y auditivos (sordera), acidosis láctica, retrasos en el desarrollo, susceptibilidad a las infecciones, problemas de fertilidad (sobre todo en el sexo femenino), problemas hormonales y dificultad para tragar y alteraciones en la absorción de nutrientes.
