MADRID, 16 Abr. (EUROPA PRESS) -
La Confederación de Asociaciones de Enfermos de Crohn y Colitis Ulcerosa de España (ACCU) ha producido un corto bajo el título 'Castigado y sin comer', con el que pretende dar a conocer la realidad de los pacientes más pequeños afectados por esta patología.
El vídeo, que ya ha sido visto más de 55.000 veces a través de Internet, narra la historia de Julen, un niño de 11 años diagnosticado de enfermedad de Crohn cuyo tratamiento es la llamada nutrición enteral, unos batidos específicos que son su alimento exclusivo durante unas semanas.
Aunque es una ficción basada en hechos reales, el corto de unos 8 minutos de duración trasmite al espectador lo complicado que puede resultar llevar a cabo las actividades comunes en la vida de cualquier pequeño: ir al colegio o jugar con los compañeros pueden ser grandes retos para un niño con crohn, más aún cuando la nutrición enteral es el tratamiento.
"Cuando la enfermedad de Crohn que aparece durante la infancia puede ser más agresiva y difícil de controlar que cuando se diagnostica en adultos. Además, no solo afecta al paciente pediátrico ya que puede suponer un duro golpe para las personas de su entorno más cercano y desestabilizar la vida familiar", ha destacado el presidente de ACCU España, Julio Roldán.
La complejidad de estas situaciones a las que se enfrentan los pequeños y sus familias la plasma la directora Almudena López Vázquez en 'Castigado y sin comer', con la interpretación del actor Ramón San Román en el papel de psicólogo y Jesús Paya López, quien se mete en la piel del pequeño Julen.
La realización de 'Castigado y sin comer' ha contado con la colaboración de Pfizer, Enusa, el Ayuntamiento de Puerto Real, Grupo Lansys y el colegio El Trocadero de Puerto Real (Cádiz), así como de todas las personas que colaboraron desinteresadamente en su grabación.
MÁS DE 150.000 PACIENTES CON ENFERMEDAD INFLAMATORIA INTESTINAL
La enfermedad inflamatoria intestinal (EII) es un grupo de enfermedades crónicas, inmunomediadas e inflamatorias del aparato digestivo, entre las que la enfermedad de Crohn (EC) y la colitis ulcerosa (CU).
Los síntomas más comunes son: diarrea, anemia y cansancio, fuertes cólicos y dolor abdominal, fiebre, incontinencia (algunos pacientes pueden ir al baño hasta 20 veces al día).
La EII alterna periodos de remisión, donde la persona mantiene un estado asintomático, con periodos de actividad clínica (brotes), aumentando los síntomas y gravedad de la enfermedad. Estos brotes son de duración e intensidad variable dependiendo del paciente.
El tratamiento de la EII abarca desde mantener una nutrición adecuada hasta la medicación y la cirugía, según el tipo y la gravedad de la enfermedad. Aproximadamente un 70 por ciento de las personas con EC necesitarán cirugía (extirpación de una parte del intestino) y entre un 10 y 40 por ciento de las personas con CU (extirpación del colón).
Se estima que en España aproximadamente hay más de 150.000 personas con EII. Entre ellos, un 25 por ciento de los pacientes inician el proceso inflamatorio antes de los 20 años.
La enfermedad es especialmente difícil y compleja para niños con estas patologías, afectando a su desarrollo físico y social. Hasta un 35 por ciento de personas diagnosticadas durante la infancia sufre un retraso de crecimiento y el 50 por ciento de niños con EII no pueden socializarse adecuadamente, jugar con los amigos, o terminar sus estudios con normalidad, presentando un alto porcentaje de absentismo escolar debido a las complicaciones de la enfermedad.
