Imagen del cartel del Día Mundial de la Fibromialgia, Síndrome de la Fatiga Crónica/Encefalomielitis Miálgica, Sensibilidad Química Múltiple y Electrohipersensibilidad. - CONFESQ
MADRID 6 May. (EUROPA PRESS) -
La Coalición Nacional de Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica, Sensibilidad Química Múltiple y Electrohipersensibilidad (CONFESQ) ha exigido más investigación y políticas públicas que cuenten con la voz de los pacientes.
Coincidiendo con el Día Mundial de la Fibromialgia, Síndrome de la Fatiga Crónica/Encefalomielitis Miálgica, Sensibilidad Química Múltiple y Electrohipersensibilidad, que se celebra el 12 de mayo, CONFESQ ha advertido de que cualquier estrategia seria sobre estas enfermedades debe contar con quienes conviven con ellas y con las entidades que las representan.
La presidenta de CONFESQ, María López, subraya que estas enfermedades, crónicas, complejas y multisistémicas, afectan de forma profunda a la vida de quienes las padecen, teniendo que vivir, en muchas ocasiones, sin respuestas adecuadas. En este sentido, insiste en que los datos, la investigación y la experiencia de los pacientes deben guiar el diseño de políticas públicas eficaces.
"Escuchar a los pacientes no es un gesto simbólico, sino una necesidad. Ignorar nuestra experiencia supone perpetuar errores diagnósticos e intervenciones ineficaces. Por ello, es necesario que estas enfermedades dejen de ser una nota al margen y pasen a ocupar el lugar que les corresponde en la ciencia, en la clínica y en las políticas públicas. Sin duda, cualquier estrategia seria sobre estas enfermedades debe contar con quienes conviven con ellas y con las entidades que las representan", afirma la presidenta.
Según indica, todas estas patologías comparten un rasgo: su elevado impacto contrasta con la falta de reconocimiento, diagnóstico temprano y respuestas adecuadas. Así, la fibromialgia se manifiesta con dolor crónico generalizado, fatiga intensa y alteraciones del sueño y la concentración. Por su parte, la EM/SFC provoca una fatiga física y cognitiva incapacitante, con empeoramiento de los síntomas tras esfuerzos mínimos. La SQM desencadena reacciones adversas ante sustancias químicas habituales en el entorno cotidiano. Mientras que la EHS implica una sensibilidad a los campos electromagnéticos que genera síntomas físicos y neurológicos diversos.
Por último, la entidad insiste en que la investigación avanza cuando existe un compromiso compartido entre pacientes, asociaciones, profesionales sanitarios y ámbito académico. Por ello, a lo largo del mes de mayo desarrolla una programación de actividades y 'webinars' centradas en la investigación, la mejora del diagnóstico, la visibilización social y la aplicación práctica del conocimiento.
