Colangitis Biliar Primaria: una enfermedad rara común entre las mujeres

Asistentes levantado las manos por la Campaña 'Alza tus manos por la CBP'
CEDIDA POR ATREVIA
Publicado 05/09/2018 14:26:51CET

Es una enfermedad común entre mujeres

MADRID, 5 Sep. (EUROPA PRESS) -

Actualmente, se debe "rellenar" el registro Colhai, que cuantifica el número de personas que padecen enfermedades colestásicas y autoinmunes, entre las que se encuentra la colangitis biliar primaria, una patología rara común entre mujeres, con el objetivo de dar a conocer y aumentar la sensibilización sobre ellas, según la doctora Magdalena Salcedo del Hospital Gregorio Marañón, de Madrid.

"Son muy importante los registros, al ser una enfermedad rara, que no sabemos ni cuántos pacientes hay en España, obviamente lo que no tienes identificado no lo puedes abordar; entonces hay un esfuerzo de la sociedad española de enfermedades hepáticas y CIBEREHD, que han hecho el esfuerzo de aglutinar a muchos profesionales para crear un registro", ha declarado la doctora en la I jornada 'Mujeres proactivas y CBP' celebrada este miércoles, en donde ha insistido que se debe "hacer una foto fija" de la cantidad de pacientes afectados.

Con esta afirmación la presidenta de Albi España, Conxita Comamala; Rosa Gil, paciente y presentadora del programa 'Wonderland' de radio4, y la conductora de la jornada, Esther Vaquero, presentadora del informativo de la noche de Antena 3, se han mostrado de acuerdo.

Asimismo, este registro, que parte de una iniciativa de la asociación española para el estudio del Hígado (AEEH) y el Centro de investigación en Red de enfermedades Hepáticas y Digestivas, supone "un primer paso" para permitir a la comunidad científica conocer y situar mejor la problemática de estas enfermedades.

"Es muy importante dar a conocer la CBP entre la sociedad y también entre la comunidad científica porque una paciente diagnosticada precozmente es una paciente que podrá llevar una vida completamente normal en el futuro, prácticamente igual que la de cualquier otra persona", ha apuntado Comamala.

En concreto, dentro de este grupo de enfermedades se encuentra la colangitis biliar primaria, una enfermedad hepática de carácter crónico y posible origen autoinmune, como la más frecuente, colangitis esclerosante primaria y la hepatitis autoimune.

Así, según Rosa María López, del Observatorio de Salud de las Mujeres, ese tipo de iniciativas "persiguen un mejor conocimiento de aquellas enfermedades que, como esta, afectan en mayor porcentaje a las mujeres".

Por ello, "conocer mejor sus características y sintomatología empodera a las mujeres en el conocimiento de su enfermedad y en la toma de decisiones sobre su salud, contribuyendo a reducir el impacto individual, social y sanitario de la enfermedad", ha continuado López.

UNA ENFERMEDAD ENTRE MUJERES, QUE SE DETECTA CON UN SIMPLE ANÁLISIS DE SANGRE

La colangitis biliar primaria, antes llamada cirrosis biliar primaria, es una enfermedad "que se puede definir en cuatro palabras: es una patología rara, crónicas, de origen autoimnune, que afecta mayoritariamente a mujeres, y es tratable", según la doctora

"No sabemos cuántas personas hay en España con colangitis biliar primaria, que afecta a todas las etnias y países, pero que no se sabe su incidencia ni la prevalencia; estimamos que hay unas 10.000 afectas, algunas de ellas sin diagnosticar", ha declarado la especialista.

En concreto, afecta en un 90 por ciento a mujeres en edad laboral -entre 35 y 60 años-, y tiene una incidencia en el funcionamiento de los conductos biliares del hígado, los encargados del transporte de la bilis hacia el exterior de este órgano.

Por ello, al fallar el transporte de la bilis en el interior del hígado, los afectados por esta enfermedad pueden sufrir complicaciones como fibrosis, cirrosis o cáncer hepático e incluso, en casos graves, necesitar un trasplante de hígado.

A este problema se le debe añadir la incomprensión social y la confusión que causan sus síntomas. El color amarillo que pigmenta la piel, ojos, etc, es comúnmente asociado a problemas de alcoholismo o drogas, sustancias que no tienen nada que ver con la aparición de esta enfermedad, pero que favorecen un estigma con el que el enfermo de CBP debe luchar día tras día.

Para este diagnóstico precoz no hace falta un cribado específico, sino un análisis rutinario de sangre puesto que "la fosfatasa alcalina, un indicador que aparece en cualquier análisis de sangre rutinario de los que se realizan anualmente en muchas empresas, cuando está elevada, podría ser un primer indicio de CBP", ha enfatizado Salcedo.

En este sentido, la presentadora del programa de radio 'Wonderland', ha compartido con los asistentes su experiencia con la enfermedad, y el infradiagnóstico de la misma entre las mujeres, puesto que se suele achacar al estrés o a la "exageración", añadiendo que "es una enfermedad que te cambia la vida".