ALBACETE 24 Mar. (EUROPA PRESS) -
El Gobierno de Castilla-La Mancha tiene como uno de sus objetivos en el ámbito sociosanitario la atención integral de las personas con enfermedades raras, para ofrecer la mejor asistencia posible a unas personas que padecen patologías complejas, de difícil detección y diagnóstico y que generan en su mayoría una importante discapacidad y una fuerte carga familiar, ya que sus familiares se convierten normalmente en los principales cuidadores.
Así lo destacó hoy el consejero de Salud y Bienestar Social, Fernando Lamata, que inauguró en Albacete unas jornadas específicas de estudio y debate de las enfermedades raras en el marco político, jurídico, sanitario y social, que ha organizado la Fundación Española de Mastocitosis y la Universidad regional, en colaboración con la Junta de Comunidades.
Acompañado, entre otras autoridades, por el secretario general del Ministerio de Sanidad y Política Social, José Martínez, y ante un centenar de asistentes, Lamata resaltó la importancia de unir fuerzas para seguir avanzando en el objetivo de ofrecer la mejor atención posible a las personas que sufren enfermedades raras y a sus familias, así como mejorar su calidad de vida.
El responsable regional valoró de manera positiva que en las jornadas se pueda debatir, analizar e intercambiar ideas y experiencias desde distintas visiones, tanto la de los profesionales y gestores sanitarios o de las administraciones sanitarias como la de los profesionales de derecho y la de los pacientes y sus familias, ya que permitirá obtener conclusiones muy interesantes orientadas a mejorar la necesaria coordinación que debe haber en el Sistema Nacional de Salud a fin de ofrecer la atención integral más adecuada a estas personas.
En su intervención, Lamata señaló que desde el Gobierno regional se trabaja para abrir una Unidad de Apoyo que ayude de manera profesionalizada a las personas que padecen estas patologías y a sus familiares para que puedan ser derivadas a los mejores profesionales y acceder a la información más completa y actual de su enfermedad.
También pondrá en marcha el Registro de Enfermedades Raras en Castilla-La Mancha, a fin de conocer la incidencia real de estas patologías en la comunidad autónoma y adoptar las medidas más adecuadas para contribuir a mejorar el tratamiento de estos pacientes y sus condiciones de vida.
MASTOCITOSIS
En ese sentido, recordó que desde Castilla-La Mancha se ha impulsado un centro de referencia nacional para la Mastocitosis, así como investigaciones relacionadas con estas patologías, como el del Síndrome del Maullido del Gato, que afecta a lactantes, en el Hospital de Alcázar de San Juan, o la participación del Complejo Hospitalario Universitario de Albacete en el Consorcio de Apoyo a la Investigación Biomédica en Red, que tiene entre sus objetivos mejorar el conocimiento sobre las enfermedades raras. Por otro lado, está en vigor la segunda opinión médica para las enfermedades raras.
En el ámbito de la salud pública, se ha participado en la elaboración del primer Atlas Nacional de Enfermedades Raras publicado en 2007 y se colabora de manera estrecha con las asociaciones de afectados y familiares constituidas en la región, que llevan a cabo una labor encomiable digna de alabar y reconocer de manera pública.
En el acto, el consejero estuvo acompañado por la alcaldesa de Albacete, Carmen Oliver, el vicerrector del Campus de Albacete, Antonio Roncero, y la coordinadora de las jornadas Nuria Garrido.
Asimismo, tras la inauguración, el gerente del Servicio Regional de Salud, Ramón Gálvez; y el director general de Atención Sanitaria y Calidad Asistencial del Sescam, Álvaro Sántos, participaron en una mesa de debate en la que se ha analizado el abordaje de las enfermedades raras desde distintos ámbitos de competencia de la salud.
