MADRID 20 Dic. (EUROPA PRESS) -
La Clínica Universidad de Navarra ha constituido la primera Unidad Clínica de Síndrome de Dravet de España, con la que se pretende mejorar el diagnóstico y tratamiento de este tipo de epilepsia compleja, que afecta a un recién nacido de cada 20.000 a 40.000.
La creación de una unidad específica para diagnosticar y tratar el síndrome de Dravet responde, según su responsable, la doctora Rocío Sánchez-Carpintero Abad, "a la existencia de escasos especialistas con experiencia en el manejo clínico de estos niños".
"Existe la necesidad de que el seguimiento de estos pacientes lo realice un equipo multidisciplinar experimentado, con un neuropediatra de referencia, una evaluación neuropsicológica anual, con la intervención de un psicopedagogo para orientar el seguimiento educativo y escolar y la de otros especialistas en Genética Clínica, Farmacia, Traumatología, Neurofisiología, Neurorradiología y Endocrinología", añade.
En definitiva, apunta, "el objetivo de este equipo es conseguir un diagnóstico lo más precoz posible y ofrecer el tratamiento y los cuidados necesarios del modo más eficaz". Hasta el momento, la unidad ha conseguido diagnosticar a un paciente con Dravet de tan sólo 4 meses de edad.
Desde la Clínica de Navarra se recuerda que cuentan con la experiencia en el tratamiento de este síndrome data desde hace 30 años lo que la convierte en uno de los centros con mayor experiencia de toda España. "De hecho, somos uno de los hospitales que trata a más niños con síndrome de Dravet debido a nuestra dilatada experiencia en el tratamiento de epilepsias difíciles", subraya la especialista.
Además, cuenta con la labor de un investigador de la Universidad de Navarra que en breve iniciará una línea de estudio sobre tratamientos para el síndrome de Dravet en ratones.
SÍNDROME DE DIFÍCIL CONTROL
"Se trata de una encefalopatía epiléptica de grado muy severo que comienza a manifestarse durante el primer año de vida", indica la especialista.
Este síndrome se caracteriza por crisis epilépticas muy difíciles de controlar y fármaco-resistentes y, entre sus efectos más importantes, destaca "un estancamiento cognitivo de estos pacientes, más severo cuanto más tardío sea el diagnóstico".
El cuadro clínico que identifica a un paciente con síndrome de Dravet comienza a manifestarse durante el primer año de vida con crisis epilépticas vinculadas a procesos febriles.
Las primeras, describe la doctora Sánchez-Carpintero, "suelen producirse entre los 5 y los 7 meses de vida. La mayoría de las veces son crisis peculiares que suelen afectar a un solo hemicuerpo (un lado del cuerpo). Se caracterizan por su frecuencia, ya que se repiten con cada proceso febril y en cada ocasión pueden afectar a un hemicuerpo diferente, lo que indica que no es una única área cerebral la que está comprometida, si no varias".
Su relación con la aparición de fiebre es tan estrecha "que muchos padres saben que su hijo está incubando un proceso infeccioso porque previamente ha padecido una crisis".
Sin embargo, no todas se producen provocadas por fiebre o febrícula, procesos infecciosos o cambios de temperatura. "Existe un grupo de niños que sufre crisis reflejas que responden a ciertos patrones visuales, como pueden ser luces intermitentes, determinadas músicas, situaciones de estrés u otras que puedan resultarles emocionantes", describe la especialista.
