BURGOS 25 Abr. (EUROPA PRESS) -
El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras (CREE) acogerá desde mañana y hasta el 30 de abril unas jornadas médico-científicas y de convivencia que han sido organizadas por la Asociación Española de Porfiria (A.E.P.) bajo el título 'Las porfirias hoy: retos y perspectivas".
Estas jornadas tienen como finalidad principal aportar información actualizada sobre la enfermedad por parte de médicos, investigadores y personal sanitario cualificado. Además, las jornadas servirán para el encuentro y la convivencia entre afectados y familiares.
La Asociación Española de Porfiria (A.E.P.)es una entidad sin ánimo de lucro creada para informar y orientar a los afectados por este grupo de enfermedades minoritarias y a las familias.
Las Porfirias son un grupo de enfermedades metabólicas, generalmente
hereditarias, ocasionadas por deficiencias enzimáticas de la ruta de biosíntesis del hemo (componente de la hemoglobina). Existen varios tipos según su clasificación (Eritropoyéticas y Hepáticas) y según su manifestación (Agudas, Cutáneas y Mixtas) y no son contagiosas.
Existe tratamiento paliativo (prescrito por expertos) y la terapia génica se perfila viable para el tratamiento futuro de las Porfirias.
