Publicado 03/11/2020 13:19CET

CIBERER impulsa una academia virtual para formar a los pacientes de enfermedades raras sobre investigación

MADRID, 3 Nov. (EUROPA PRESS) -

El Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER) y su Consejo Asesor de Pacientes lanzan la 'Academia CIBERER para pacientes', una serie de seminarios en línea destinados a personas afectadas por enfermedades raras, familiares y asociaciones, y que ofrece a los pacientes las herramientas necesarias para que comprendan todos los aspectos relacionados con la investigación, contribuyendo así a aumentar su capacitación para que formen parte activa e informada de este proceso.

En los seminarios, participarán representantes de asociaciones de pacientes y expertos en cada uno de los temas abordados, en sesiones interactivas en las que habrá tiempo disponible para que los asistentes intercambien impresiones e interaccionen con los ponentes.

Así, la 'Academia CIBERER para pacientes' abordará temáticas diversas relacionadas con la investigación de las enfermedades raras como edición génica, ensayos clínicos, ética de la investigación, terapia génica, medicamentos huérfanos o big data.

SEMINARIOS SOBRE SORDERAS

La primera actividad de esta academia será la serie de tres seminarios en línea de diagnóstico, terapias e investigación sobre sorderas los próximos 5, 12 y 19 de noviembre. En estos seminarios, organizados conjuntamente por el CIBERER y la Confederación Española de Familias de Personas Sordas (FIAPAS), intervendrán representantes de FIAPAS y profesionales que trabajan en hipoacusias.

Se abordarán aspectos como el tratamiento actual de la sordera, su diagnóstico genético y la investigación en futuras terapias. Intervendrán Carmen Jáudenes, directora de FIAPAS e integrante del Consejor Asesor de Pacientes del CIBERER, y los expertos del CIBERER Luis Lassaletta, otorrinoloringólogo del Hospital La Paz, Miguel Ángel Moreno, del Hospital Ramón y Cajal, Matías Morín, de este mismo hospital, y las científicas del Instituto de Investigaciones Biomédicas "Alberto Sols" (CSIC-UAM) Silvia Murillo-Cuesta e Isabel Varela-Nieto.
"Esta cuidada actividad formativa, que involucra a investigadores, profesionales de distintos ámbitos, familias y personas con discapacidades o patologías diversas, es un indudable ejemplo de la interdisciplinariedad que necesariamente debe aplicarse en la atención y apoyo a estas últimas", destaca Carmen Jáudenes.

"Los avances que aporta la investigación genética, tanto para el conocimiento etiológico de la sordera, en nuestro caso, como también para su prevención, diagnóstico y tratamiento, no solo es esencial, sino esperanzadora para un futuro de progreso en la vida de las personas con sordera y para sus familias", ha concluido Jáudenes.

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