CESCE y otras empresas permitieron a FEDER tratar a más de 1.000 menores con enfermedades raras en 2018

Publicado 08/05/2019 18:59:17CET

MADRID, 8 May. (EUROPA PRESS) -

CESCE y otras empresas han permitido a la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) atender y tratar a más de 1.000 menores con enfermedades poco frecuentes durante el año pasado, según se recoge en el resultado de las ayudas otorgadas gracias a los Fondos FEDER 2018.

A través de un comunicado, FEDER señala que los gastos por estas enfermedades suponen más del 20 por ciento de los ingresos para casi el 30 por ciento de estas familias, una cifra que se ha reducido a comparación a 2009. Sin embargo, solo un 41 por ciento del colectivo recibe una prestación por causa de su enfermedad, la mitad de esas ayudas, de menos de 500 euros mensuales.

Así, FEDER, con la colaboración de CESCE, creó una partida específica de ayudas dirigidas a menores dentro de los Fondos FEDER encaminada a la financiación de terapias como la psicología, la ayuda mutua, la terapia ocupacional, la fisioterapia, los cuidados físicos y el autocuidado, las terapias alternativas, la estimulación sensorial, la logopedia o la terapia con animales.

FEDER ofrece servicios de acompañamiento, orientación y atención psicológica destinados a dotar a las familias de toda la información disponible, a facilitar el acceso a los especialistas y recursos adecuados, a establecer redes de comunicación entre pacientes y a gestionar la aceptación de la situación. Sin embargo, en "muchas ocasiones" las familias deben hacer frente al pago de terapias que tienen un "elevado coste, lo que supone un enorme esfuerzo económico".

Algunos de los proyectos que han podido implementarse gracias a las ayudas de CESCE y otros organismos son el Programa de Atención a Familias Afectadas por Tay-Sachs y Sandhoff de la asociación Acción y Cura para Tay Sachs; los talleres de Autonomía personal en síndrome de Rett de Asociación Española de Síndrome de Rett; los Bonos de fisioterapia para personas con Osteogénesis Imperfecta; o el servicio de logopedia de la Asociación de Discapacitados y Enfermedades Raras de Ibi y Comarca.