MADRID, 16 May. (EUROPA PRESS) -
La Coordinadora Española de Asociaciones de Espondiloatritis (CEADE) y Novartis han presentado este miércoles el programa educativo 'Espondilitis con Futuro', una iniciativa dirigida a ayudar a las personas con espondilits anquilosante a gestionar la patología y a dotarles de las herramientas necesarias para aprender a manejarla.
El programa, que cuenta con un espacio 'online' de acceso gratuito y accesible también a través del móvil (espondilitisconfuturo.org), propone una serie de temas y retos que, junto con el equipo médico, permitirán al paciente avanzar en el control de la espondilitis anquilosante, así como le recomendará consejos y pequeños trucos para "no verse limitado" por esta enfermedad.
La iniciativa ofrece información elaborada por reumatólogos, como el doctor Luis Sala, médico especialista en Reumatología en el Hospital Universitario de Torrejón, y la doctora Laura Cano, coordinadora de cuidadados de la Unidad de Cirugía Ortopédica de Reumatología del Hospital Universitario de Málaga. Los expertos detallan al paciente cómo aprender a cuidarse para paliar los síntomas de la patología, y retos para que aprenda a sentirse mejor, en unos contenidos organizados por su esfera física, emocional y social.
Este programa, como ha detallado el presidente de CEADE, Pedro Plazuelo, es una continuación de las actividades que realiza esta organización en la concienciación de pacientes. En este marco, presentaron el año pasado el 'Atlas de Espondiloartritis Axial en España 2017: radiografía de la enfermedad', un informe que corroboró que esta patología "provoca un fuerte impacto en la calidad de vida del paciente, tanto en el plano psicológico como social y laboral".
"Entre los principales temores de los encuestados sobresalieron los aspectos relacionados con la evolución de la enfermedad, los daños estructurales y la degeneración física, así como las limitaciones para realizar las actividades diarias", ha explicaado Plazuelo, quien ha concretado que, en este estudio, se constató que alrededor de un 32 por ciento de los afectados no cuenta con un tratamiento farmacológico, en la mayoría de los casos porque no se les ha diagnosticado todavía la enfermedad.
IMPLICACIÓN DEL PACIENTE
Precisamente en este sentido, el doctor Luis Sala ha detallado que la espondilitis anquilosante, una inflamación autoinmune de la columna vertebral que puede generar en la fusión de las vértebras, se suele diagnosticar "a los tres o cuatro años desde su aparición". Por eso, ha incidido en que es "fundamental" dar a conocer la enfermedad no solo a pacientes, sino también a profesionales de la Atención Primaria para avanzar hacia un diagnóstico precoz.
"Muchas veces llega un paciente con dolor de espalda y se les da un paracetamol, pero en realidad pueden presentar los primeros síntomas de espondilits anquilosante. Evidentemente no es una enfermedad frecuente, pero afecta a 500.000 personas en España", ha relatado Sala, para a continuación establecer un perfil del paciente habitual: "menos de 40 años, dolor por la noche al dormir y de tres a seis meses con dolor en la espalda que no se va".
Sala también ha recordado que es igual de importante el tratamiento médico como la proactividad del paciente con espondilitis anquilosante para paliar los síntomas de la enfermedad. "No solo influye el papel que desempeña el médico, sino que el propio paciente debe adoptar una actitud activa y debe comprender todo lo que puede hacer por sí mismo para mejorar su futuro. Si fumas, ho haces deporte y duermes poco, la enfermedad no mejora aunque sigas bien el tratamiento", ha señalado el especialista.
#ESPONDILITSCONFUTURO
Los pacientes que participen en el programa podrán acceder a un amplio programa informativo sobre cómo gestionar la fatiga y el dolor, mejorar el sueño, practicar deporte, controlar las emociones o crear una red de apoyo, así como un completo listado de consejos, amteriales y guías que ayuden a controlar la enfermedad y preparar la visita de revisión al reumatólogo, que se suele producir cada tres meses.
Además, esta iniciativa incluye un plan de retos, que se difundirán principalmente a través de las redes sociales, para "animar al paciente a superar sus propios límites y a poner en práctica los conocimientos adquiridos".
La información de esta campaña, además de estar presente en la web, también se difundirá a través de los servicios de Reumatología de varios hospitales de España para animar a los pacientes a "asumir esta posición activa frente a su enfermedad".
"Queremos poner a disposición de los afectados con espondilitis anquilosante toda la información veraz y contrastada, los recursos y contactos que les permitan mejorar su calidad de vida y su forma de llevar la enfermedad", ha expuesto Pedro Plazuelo.
Por último, la responsable de la relación con pacientes del Área de Reumatología de Novartis Farmacéutica España, Àngels Costa, ha señalado que, además, van a medir el impacto del programa para comprobar el cambio que produce en los pacientes que tomen una actitud proactiva, a través de una evaluación previa y post programa con distintos parámetros de eficacia.
