MADRID, 8 Sep. (EUROPA PRESS) -
Casi el 50 por ciento de los pacientes españoles con policitemia vera afirma que la enfermedad les supone una carga psicológica que, además, les afecta en diversas actividades de su vida cotidiana, dejando, por ejemplo, de llevar a cabo actividades como quedar con amigos, viajar o ir al cine o al teatro.
Así lo ha expresado el presidente de la Asociación de Afectados por Neoplasias Mieloproliferativas MPN España, Peter Loffelhardt, durante una mesa redonda en formato webinar entre hematólogos y pacientes, en la que AOP Health Iberia ha colaborado, y donde el Grupo Español de Enfermedades Mieloproliferativas Crónicas Filadelfia Negativas (GEMFIN) también ha estado presente.
"La policitemia vera me obligó a bajar el ritmo. Inevitablemente, la enfermedad no te permite llevar el mismo ritmo, tampoco a nivel laboral. Te hace ausentarte de tu puesto por las visitas al hospital y las pruebas médicas correspondientes. Incluso, hay pacientes que sienten miedo a que su entorno laboral conozca que padecen esta enfermedad", explica el presidente de MPN España.
EL SHOCK EMOCIONAL QUE SUPONE EL DIAGNÓSTICO
En muchos casos, los pacientes son asintomáticos y la enfermedad se diagnostica de forma casual en una analítica de rutina. Por ello, un 20-30 por ciento de las personas con PV debuta con una trombosis o esta se ha producido en los años previos.
Loffelhardt comenta que el diagnóstico de la PV viene acompañado de síntomas que se caracterizan por ser muy variados e inespecíficos: más del 70 por ciento de los pacientes experimentan fatiga, más de dos tercios padecen picores cutáneos o prurito, y más de un tercio, problemas de concentración.
Existen otros síntomas habituales como el dolor de huesos, tinnitus, dolor/hinchazón abdominal, vértigos/mareos, sudores nocturnos, y aumento general de la sudoración.
"A mí me dijeron en el momento del diagnóstico que me quedaban 5 años de vida y eso, con 50 años y una familia, es duro de asimilar; hoy día se sabe que es una enfermedad crónica y con una esperanza de vida mayor, pero en aquel momento no", comenta Loffelhardt.
LA RELACIÓN ENTRE PACIENTE Y HEMATÓLOGO
La confianza en el hematólogo es un factor clave en el transcurso de la enfermedad. Se trata de una relación "longeva" debido a la cronicidad de la propia patología, según se ha puesto de manifiesto en el encuentro.
"Cuando me diagnosticaron, estaba esperando un hijo y pensé que alguien iba a tener que explicarle quién era su padre. Te planteas todo y lo pasas fatal. La gran suerte es que fui a un hematólogo que me transmitió confianza desde el primer momento. Yo preguntaba lo justo, él me respondía a lo que yo le preguntaba y esto sirvió para ir familiarizándome poco a poco con mi enfermedad. Cuando sientes que puedes ponerte en las manos del experto con plena confianza es un alivio y comienza una nueva manera de convivir con la enfermedad", ha asegurado uno de los pacientes participantes en la mesa redonda.
"El paciente es cada vez más activo en cuanto a su patología y el médico tiene que permitirle esa libertad, para que también pueda participar en la toma de decisiones. Es una relación larga, de muchos años, que debe caracterizarse por la confianza mutua", destaca la doctora Laura Fox, hematóloga del Hospital Universitario Vall d'Hebrón de Barcelona y especialista del Grupo GEMFIN.
