MADRID, 19 Feb. (EUROPA PRESS) -
Casi el 50 por ciento de los pacientes con PKU o fenilcetonuria, una enfermedad rara metabólica que afecta a la capacidad para sintetizar las proteínas, confiesan situaciones de frustación y exclusión social por sus necesidades dietéticas, según ha afirmado el especialista de la Unidad de Enfermedades Metabólicas Congénicas del Hospital Clínico Universitario de Santiago de Compostela, el doctor Álvaro Hermida, con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras que se celebrará el próximo 29 de febrero.
El experto ha ratificado los resultados obtenidos en un estudio realizado por la Federación Española de Enfermedades Metabólicas Hereditarias (FEEMH), que establecen que más de un 40 por ciento de la población española piensa que si tuviera PKU le costaría más relacionarse con la gente o hacer nuevos amigos, porque no podría unirse a muchos planes (un 24 por ciento) y porque le daría vergüenza hablar de la su enfermedad (un 18 por ciento).
La fenilcetonuria o PKU es una enfermedad rara metabólica y hereditaria que afecta a uno de cada 10.000 recién nacidos y les impide procesar las proteínas. Para evitar una discapacidad intelectual y motora, además de las consecuencias a nivel psicológico, los enfermos tienen que controlar su dieta de manera exhaustiva. De esta manera, deben evitar la carne, el pescado, los huevos, la leche, los lácteos y otros derivados.
EL IMPACTO EN EL PUESTO DE TRABAJO
Según el estudio de la FEEMH, un 45 por ciento de los españoles no comunicaría en su trabajo que tiene PKU, por miedo a ser despedidos (un 23 por ciento) o ser juzgados o menospreciados por compañeros y jefes (un 22 por ciento).
"Las enfermedades raras siguen teniendo cierto estigma en el entorno laboral, existe la idea errónea de que los pacientes no pueden trabajar, cuando a veces sólo se necesitan pequeños ajustes y esto siempre varía en función del nivel de gravedad", ha explicado el doctor Hermida.
No obstante, la situación se complica cuando a la enfermedad se suma un grado de discapacidad intelectual. En este aspecto, los pacientes adultos con PKU que presentan situación de precariedad laboral o que no han logrado un puesto de trabajo, más allá de la búsqueda de estabilidad financiera, ven limitada su inclusión social, bienestar e incluso la recuperación en algunas áreas de su enfermedad, según asegura el especialista.
LA PKU Y LAS RELACIONES DE PAREJA
Otro dato del estudio de la FEEMH arroja que un tercio de los españoles cree que tener PKU afectaría negativamente a su relación de pareja. De hecho, el experto señala que cerca de un 70 por ciento de los pacientes adultos con PKU vive todavía son sus padres y sin una relación sentimental "estable", por sus trastornos psicológicos y psicoafectivos.
Además, hasta un 52 por ciento de los enfermos llega a necesitar medicación para tratar la ansiedad y la depresión, que según Ermida "también suelen estar muy presentes".
Sin embargo, el doctor ha resaltado que los pacientes que están mejor controlados, porque han seguido las pautas dietéticas y farmacológicas recomendadas, sufren menos las consecuencias de la enfermedad, y por tanto pueden alcanzar "el mismo grado de autonomía que el resto de la población".
SENSIBILIZACIÓN SOBRE LA ENFERMEDAD
El mismo estudio da a conocer que 8 de cada 10 españoles consideran que las enfermedades raras cuentan con menos recursos y herramientas que las patologías más conocidas.
El presidente de la FEEMH, Aitor Calora, ha asegurado que "muchos pacientes con PKU no ven satisfechas sus necesidades en materia social y sanitaria, faltan todavía herramientas básicas que podrían ayudarlos enormemente".
Por ello, desde la FEEMH están llevando a cabo la campaña 'Live Unlimited PKU', junto a otras seis asociaciones europeas más y con la colaboración de BioMarin, para sensibilizar sobre la enfermedad, potenciar un cambio de políticas y dar a los pacientes las herramientas necesarias para que puedan convivir con la enfermedad "sin limitaciones".
