MADRID 17 Mar. (EUROPA PRESS) -
La V Carrera Solidaria por la Esperanza de las familias con Enfermedades Raras, bajo el lema 'Tú corres, nuestros derechos avanzan', ha reunido a más de 3.500 personas en la Casa de Campo de Madrid entre familiares, afectados, asociaciones, profesionales de la salud y ciudadanos, un evento organizado por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), con el patrocinio de Shire, KIA, Grupo Día y Fundación Once y el apoyo de FEDEX, la Federación Española de Baloncesto, la Fundación Theodora y Fundación Famof.
Esta carrera se ha convertido en el mayor acto de movilización y sensibilización por las enfermedades raras en España, según FEDER. Este acto ha servido, como en los cinco años anteriores, para finalizar la Campaña del Día Mundial por estas patologías. Este año se ha hecho hincapié en la importancia de conseguir la inclusión social y educativa de los niños con enfermedades poco frecuentes. Esto ha hecho que la Federación ha convertido esta cerrar en una jornada de integración, ilusión, diversión y alegría entre pequeños y mayores.
En este evento se han desarrollado dos carreras diferentes. Una de ellas ha sido una prueba con un recorrido de 5 kilómetros para los adultos y otra de 700 metros para los niños. Además, muchas familias se han sumado a la carrera "sin ánimo de competir" para acompañar a los más de 3.500 corredores, aunque sobre todo para mostrar su apoyo a las personas que padecen alguna de estas patologías poco frecuentes.
Uno de los momentos más emotivos ha sido la presencia del atleta Jesús España que, arropado por un grupo de afectados y familiares, ha recorrido los últimos metros de la prueba y lo ha hecho portando la llama de la antorcha solidaria como símbolo de la fuerza, el coraje y la superación de todas las personas con enfermedades raras y sus familias.
España no ha sido el único que recorrió estos último metros del trazado, sino que ha estado acompañado por rostros conocidos del mundo del baloncesto como Jorge Garbajosa, Amaya Valdemoro y Fernando Romay, quienes han querido "aportar su granito de arena al evento".
PRESENTACIÓN DE UNA CAMPAÑA DE CONCIENCIACIÓN SOCIAL
Aprovechando esta congregación, también se ha presentado la campaña de concienciación social 'Enfermedades Raras, Pacientes Únicos. Si no las conoces, no las reconoces', la cual está desarrollada por FEDER y Shire, para lo que se ha instalado un punto informativo en el que los asistentes han podido dejar su mensaje de apoyo contestando a la pregunta '¿En qué eres único?'.
Además, varios familiares de afectados por enfermedades raras han leído un manifiesto en defensa de los derechos de las personas que sufren alguna de estas patologías, con el fin de conseguir "una adecuada atención sanitaria, garantizar su bienestar para el futuro y, en definitiva, mejorar su calidad de vida".
Por último, los doctores sonrisa de la Fundación Theodora han amenizado la jornada con buen humor y bromas; los más pequeños han disfrutado de un programa de actividades lúdicas tales como pintacaras, cuentacuentos y papiroflexia, entre otras; y también se han sorteado, mediante una rifa solidaria, regalos como las botas del jugador del F.C. Barcelona Leo Messi, una camiseta del Atlético de Madrid y la camiseta de la Selección Española de Baloncesto.
