MADRID 16 Oct. (EUROPA PRESS) -
El jefe de la Unidad de Cardiopatías Familiares y Amiloidosis TTR del Hospital Son Llàtzer (Palma de Mallorca), Tomás Ripoll, ha llamado a visibilizar la amiloidosis cardiaca por transtiretina (ATTR-CM) porque el desconocimiento médico y social, unido a los síntomas inespecíficos con los que cursa la enfermedad, llevan a un diagnóstico en fases avanzadas, con daño cardiaco irreversible.
Así lo ha señalado en el marco de la campaña 'Camilo', impulsada por Bayer para informar y concienciar sobre la ATTR-CM, que se estima que afecta a más de 400.000 personas en el mundo, aunque muchas permanecen sin diagnóstico. El impacto para los pacientes incluye insuficiencia cardiaca, hospitalizaciones recurrentes, pérdida de capacidad funcional y de la calidad de vida y mortalidad prematura.
Ripoll ha puesto el foco en la necesidad de visibilizar la enfermedad porque el principal reto es el retraso diagnóstico. Esta demora se relaciona con la inespecificidad de los síntomas, que suelen confundirse con otras causas de insuficiencia cardiaca, y la falta de familiaridad en la práctica clínica diaria, al igual que entre la población.
Los síntomas de la ATTR-CM son variados, como fatiga, mareos, dificultad para respirar, edemas, latidos irregulares o dolor torácico. Los pacientes esperan de media 39 meses para recibir un diagnóstico correcto; un 23 por ciento permanece entre seis meses y cuatro años sin respuesta, y hasta un 80 por ciento consulta con tres o más médicos antes de obtener el diagnóstico definitivo.
El especialista del Hospital Son Llàtzer ha alertado de que el retraso diagnóstico hace que los pacientes lleguen a consulta con la enfermedad en fases avanzadas, cuando el daño cardiaco ya es irreversible. "Esto se traduce en más hospitalizaciones, peor calidad de vida, mayor limitación funcional y una supervivencia media muy reducida", ha añadido.
Además, tras el diagnóstico, "los médicos deben afrontar la complejidad del manejo clínico, ya que los pacientes suelen tener comorbilidades asociadas y una evolución rápidamente progresiva de la enfermedad".
Según ha destacado, extender el conocimiento sobre la enfermedad ayudaría a que los profesionales sanitarios piensen en ella ante síntomas de insuficiencia cardiaca inexplicada. En cuanto a la población, la concienciación ayuda a que los pacientes reconozcan síntomas de alarma y consulten al médico de manera precoz.
'CAMILO', LA CAMPAÑA DE BAYER
La historia de 'Camilo' encarna la fragilidad y la incomprensión que experimentan muchas personas con ATTR-CM. El protagonista relata cómo los síntomas inespecíficos que presentaba se confundían con otras patologías que también cursan con insuficiencia cardiaca, lo que retrasó durante mucho tiempo el diagnóstico y le impidió entender qué le estaba ocurriendo. La campaña utiliza las piezas de un juego de Jenga como metáfora del corazón afectado por la enfermedad, que va perdiendo su estabilidad pieza a pieza.
"La ATTR-CM es una enfermedad grave, progresiva e infradiagnosticada que todavía pasa desapercibida para muchos pacientes y profesionales. Con Camilo queremos dar visibilidad a esta realidad y reforzar nuestro compromiso de seguir innovando en salud cardiovascular para que nadie se quede sin diagnóstico ni opciones de tratamiento y que los pacientes vivan más y mejor", ha señalado la Product Team Lead de Bayer España, Pilar Ángel Perez Nivela.
La ATTR-CM se produce cuando la transtiretina (TTR), una proteína fisiológica clave para el transporte de la hormona tiroidea tiroxina y de la vitamina A, que además está relacionada con la memoria, neuroprotección y función cognitiva se desestabiliza y libera fragmentos que se pliegan de manera anómala. Estos acaban formando depósitos de fibrillas de amiloide que se depositan en el músculo del corazón, alterando la estructura normal del tejido, así como su función.
