MADRID 10 Oct. (EUROPA PRESS) -
La biofarmacéutica Sobi, junto con la Asociación de Hemoglobinuria Paroxística Nocturna de España (HPNE) y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), presentan la campaña 'Desenmascara la HPN', una iniciativa que busca arrojar luz sobre las realidades invisibles de quienes conviven con esta enfermedad rara hematológica, desvelando los retos físicos y emocionales que enfrenta este colectivo.
La HPN es una enfermedad ultra rara de la sangre que afecta a 0,7 personas por cada 100.000 habitantes y que puede manifestarse en cualquier etapa de la vida, aunque es más común entre los 30 y 40 años. Su impacto trasciende el ámbito físico: según datos recientes, el 80 por ciento de quienes la padecen siente preocupación por ser una carga para su entorno y la mitad ve limitada su actividad física. Para más del 50 por ciento de las personas con HPN, la enfermedad condiciona el desempeño laboral o académico y restringe la esfera personal y social.
Toda esta información relativa a la HPN y más datos de interés están recogidos en un Manifiesto, presentado por Sobi, HPNE y FEDER. El objetivo principal es mostrar estas limitaciones, promover el conocimiento sobre la enfermedad y alentar a no resignarse a una vida marcada por la fatiga, la falta de energía y el aislamiento social. Como expresa Adriana Reyes, presidenta de HPNE, "la HPN, bien controlada, permite llevar una vida normal".
La campaña hace hincapié en el valor de la información y el acompañamiento. "A través de la Asociación de HPN de España, tanto las personas que conviven con la enfermedad como sus familiares pueden acceder a recursos, orientación y soporte emocional", destaca.
La HPN se caracteriza por la destrucción de los glóbulos rojos, lo que se traduce en anemia severa, fatiga, orina oscura y, en casos graves, daño en órganos vitales como riñones, corazón o pulmones. Hasta el 65 por ciento de las personas con la patología puede sufrir daño renal crónico y cerca del 47 por ciento puede desarrollar hipertensión pulmonar.
El impacto va más allá, ejerciendo una presión psicológica constante: el 86,7 por ciento de los afectados se percibe a sí mismo como una carga para los demás el 76,7 por ciento sufre ansiedad o miedo; y la mayoría experimenta limitaciones en su vida diaria, desde la práctica deportiva hasta la socialización.
DESENMASCARANDO LOS SÍNTOMAS DE LA HPN
El Manifiesto 'Desenmascara la HPN' muestra el riesgo de aceptar como normales síntomas que limitan la calidad de vida, y subraya la necesidad de mantener un control adecuado de los síntomas de esta enfermedad. "Es fundamental que estas personas hablen abiertamente con su hematólogo sobre cómo la HPN afecta a su día a día", destaca Jordi Cruz, fundador y portavoz de HPNE.
"La fatiga, la falta de energía o las limitaciones no deben aceptarse como inevitables. Es posible vivir sin síntomas con un buen control de la HPN, lo que contribuye no solo a mejorar la calidad de vida, sino a proteger órganos vitales como los riñones", ha añadido.
Por su parte, la directora de Acceso y Relaciones Institucionales de Sobi Iberia, Beatriz Perales, invita a toda la población a "sumarse a esta iniciativa". "La campaña 'Desenmascara la HPN' es un llamamiento colectivo para limitar la invisibilidad y destacar la posibilidad de una vida sin síntomas. Es el momento de dar voz a quienes conviven con la HPN, para que puedan tener más conocimiento, más control y más calidad de vida", concluye.
