MADRID 8 Oct. (EUROPA PRESS) -
El riñón es el órgano cuya afectación genera mayor preocupación entre los pacientes con lupus, con o sin nefritis lúpica y, como consecuencia, uno de cada tres personas con estas enfermedades reclama más atención a la salud renal.
Así lo refleja 'La voz de los pacientes con nefritis lúpica', un proyecto liderado por la Federación Española de Lupus (FELUPUS) y la compañía Otsuka Pharmaceutical España, que ha sido presentado en el XXIII Congreso Nacional de Lupus, que ha tenido lugar en Salamanca.
El proyecto busca sensibilizar a profesionales, pacientes y al sistema sanitario sobre la relación entre el lupus y la función renal, promoviendo una mayor implicación para mejorar la calidad de vida y la atención sanitaria de quienes viven con esta enfermedad.
'La voz de los pacientes con nefritis lúpica' consta de dos partes principales: por un lado, una encuesta en la que han participado 1.058 pacientes con lupus, con o sin nefritis lúpica; y, por otro, una segunda fase de grupos focales con pacientes para conocer más en profundidad sus necesidades y reivindicaciones principales.
Además, la encuesta refleja que la comunicación por parte del especialista sobre la importancia del seguimiento renal es considerada un ámbito de mejora por parte de los pacientes, a pesar de que un 52 por ciento expresa que esta comunicación se hace con claridad.
"Escuchar la voz de los pacientes es clave para avanzar hacia una atención sanitaria más humana y efectiva. Por ello, desde Otsuka estamos muy involucrados en este proyecto, con el que queremos recoger el testimonio de quienes viven con estas patologías y promover, así, una mayor implicación de los profesionales sanitarios y demás actores del sistema para mejorar la atención e información a los pacientes", ha indicado José Manuel Rigueiro, director general de Otsuka Pharmaceutical España y Portugal.
"Somos conscientes que los profesionales que atienden a los pacientes lúpicos son cada vez más expertos, pero todavía existen aspectos de mejora en relación a cuestiones informativas y asistenciales, que son evidenciadas a través de los resultados de esta encuesta", ha señalado Silvia Pérez, presidenta de FELUPUS.
CREACIÓN DE UN ESPACIO DE APRENDIZAJE PARA PACIENTES
Una de las principales reivindicaciones de los pacientes es tener mayor comunicación con los profesionales sanitarios e información sobre su enfermedad que provenga de ellos ya que, aunque la mayoría conoce la nefritis lúpica, muchos obtienen la información fuera del sistema sanitario, principalmente a través de asociaciones de pacientes.
Según la encuesta realizada, el 79 por ciento de los pacientes conoce la nefritis lúpica, pero solo un 34 por ciento obtuvo la información a través del médico especialista. Es más, el 47 por ciento de los pacientes reportó haber recibido explicaciones suficientemente claras por parte del especialista.
El acceso al médico especialista es otro de los aspectos debatidos con los pacientes. Si bien algunos pacientes manifestaron experiencias positivas respecto a la facilidad de acceso a su especialista, otros pacientes relataron tener grandes dificultades para contactar con su médico fuera de las visitas programadas. Y también reclaman materiales informativos claros, sencillos y ofrecidos de forma progresiva, evitando saturar en una sola consulta, que se incorporen como herramientas complementarias a la consulta médica, no como sustitutos.
Para paliar estas necesidades, los pacientes proponen la creación de un espacio de aprendizaje para pacientes dentro del propio sistema e impartido por profesionales sanitarios, que combine información clínica rigurosa y experiencias compartidas, en un entorno accesible y participativo.
APOYO PSICOLÓGICO Y ATENCIÓN MULTIDISCIPLINAR
Los expertos afirman que el diagnóstico de nefritis lúpica genera en los pacientes preocupaciones relacionadas principalmente con el pronóstico renal, los posibles efectos adversos de los tratamientos, el impacto en la calidad de vida y la incertidumbre respecto a la evolución de la enfermedad.
"Estas inquietudes se abordan con una comunicación clara y adaptada, con educación terapéutica, apoyo psicológico y social, así como el establecimiento de un plan de seguimiento regular que favorezca la confianza y la adherencia. Actualmente muchas de estas formas de abordaje están fuera de la atención ofrecida, pero deberíamos trabajar para que formaran parte de nuestra práctica diaria", ha subrayado Gema Fernández, nefróloga del Hospital Universitario La Paz de Madrid.
Según la encuesta realizada, más del 60 por ciento de los pacientes considera el apoyo psicológico como una intervención con influencia positiva potencial, pero menos del 30 por ciento indica haberlo recibido.
"La comunicación médico-paciente, junto a la educación sanitaria, juegan un papel muy importante para evitar llegar tarde al control de la enfermedad. En este sentido, es muy importante la atención integral y holística de los pacientes con enfermedades sistémicas como el lupus y la nefropatía lúpica que afectan a diversos órganos y sistemas del cuerpo humano. Por ello, el papel del especialista en enfermedades autoinmunes es muy importante, tanto para la atención de las manifestaciones propias de estas enfermedades como las complicaciones del tratamiento o las frecuentes comorbilidades", ha finalizado Ricard Cervera, médico internista del Hospital Clínic De Barcelona.
