MADRID, 28 Feb. (EUROPA PRESS) -
Las enfermedades raras afectan a un 7 por ciento de la población global, tres millones de personas en España. El Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebra este jueves, trata de concienciar sobre las mismas y sobre la necesidad de que la Administración aumente los recursos dirigidos a la atención, tratamientos e investigación en este ámbito.
Según la Organización Mundial de la Salud, existen cerca de 7.000 enfermedades raras. Se caracterizan, según la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) porque son crónicas y degenerativas en su mayor parte. De hecho, el 65 por ciento de estas patologías son graves e invalidantes.
Otras de sus características son es que comienzan de forma precoz: dos de cada tres aparecen antes de los dos años; las personas que las padecen sufren dolores crónicos: uno de cada cinco enfermos; la mitad de los casos comportan desarrollo de déficit motor, sensorial o intelectual que originan una discapacidad en la autonomía y en casi la mitad de los casos el pronóstico vital está en juego.
FEDER agrega que a las enfermedades raras se les puede atribuir el 35 por ciento de las muertes antes de un año, del 10 por ciento entre uno y cinco años y el 12 por ciento entre los 5 y 15 años.
En referencia al tratamiento, las cifras apuntan a que casi la mitad de los afectados carecen de un tratamiento adecuado para su dolencia. El asesoramiento, además, es clave a la hora de prevenir, pues permite al individuo conocer si tiene riesgo de padecer esta enfermedad o de transmitirla a su descendencia. Hay que hablar de las secuelas psicológicas, sobre todo porque muchos de los enfermos y sus familias sufren aislamiento social.
También la enfermedad va más allá del ámbito de la salud y acaba afectando a la economía del paciente y sus seres queridos. Se estima que el desembolso medio por familia se sitúa en los 350 euros, que se destinan a los medicamentos, tratamientos alternativos o asistencia en la vivienda.
El diagnóstico de estas dolencias se retrasa, de media, cinco años, lo que acaba agravándolas y desgastando al paciente. Según Acierto, es aquí donde entra en juego la sanidad privada, porque según los datos del comprador de seguros, son uno de cada cinco los pacientes que prefieren recurrir a ella.
Esto agrava las listas de espera de la Seguridad Social y su masificación. Sin embargo y para empezar, es importantísimo el asesoramiento genético, pues en torno al 80 por ciento de las enfermedades raras se deben a alteraciones genéticas heredadas y el 20 por ciento restante se desarrollan como consecuencia de patologías infecciosas, degenerativas, proliferativas o infecciosas.
Acierto considera "buena opción recurrir a un seguro privado dada la situación". Las razones son variadas.
1. Permiten un "rápido" acceso a los especialistas y a las pruebas diagnósticas e incluso muchos incluyen una segunda opinión médica, "clave en estos casos y fundamental para la salud del enfermo".
2. La parte psicológica de la enfermedad, asimismo, estaría cubierta, según Acierto. "Algo fundamental si tenemos en cuenta que no pocas de estas patologías acaban mermando la imagen corporal y la autopercepción de los pacientes", han indicado.
ADVERTENCIAS
1. "La mayoría de aseguradoras suelen limitar las visitas a este especialista en función de la patología o por número de consultas anuales. Lo más recomendable es consultar las condiciones de lo que hemos contratado", han alertado desde la compañía.
2. También indican que "no todas las aseguradoras estarán dispuestas a cubrir una enfermedad rara cuando esta ya se ha detectado o pueden encarecer la prima. De hecho, los cuestionarios de salud previos son algo habitual y sirven para detectar si existen preexistencias".
"No es así si se diagnostica una vez contratada la póliza. También hay entidades que carecen de este tipo de cuestionarios y aseguradoras que directamente sí cubren las enfermedades más graves con pólizas específicas", han concluido.
