Publicado 09/02/2021 10:29CET

Uno de cada cinco pacientes de ELA tuvo que cambiar de cuidador durante el confinamiento

Miguel Àngel Rubio y Bernat Bertran, Hospital del Mar
Miguel Àngel Rubio y Bernat Bertran, Hospital del Mar - HOSPITAL DEL MAR

Un 30% de las familias tuvo problemas para mantener contacto con los sanitarios de referencia

BARCELONA, 9 Feb. (EUROPA PRESS) -

Casi el 20% de los pacientes con ELA que necesitan cuidador en Catalunya tuvieron que cambiar de persona de referencia en sus cuidados durante el confinamiento en la primera ola del coronavirus, ya fuera porque no podía llegar hasta su domicilio o porque los familiares se hacían cargo de los cuidados, según un estudio del Hospital del Mar de Barcelona.

Los efectos de las medidas para combatir la extensión de la pandemia también se notaron en el seguimiento de estos enfermos por parte de los profesionales sanitarios: el 30% de las familias aseguran haber tenido problemas para mantener el contacto con sus profesionales sanitarios de referencia, según ha informado este martes el hospital en un comunicado.

Son los resultados de un estudio realizado por la Unidad Multidisciplinaria de Esclerosis Lateral Amiotrófica del Servicio de Neurología del Hospital del Mar en colaboración con la Fundación Catalana de ELA-Miquel Valls, en el que han participado 57 pacientes de toda Catalunya.

El responsable de la unidad y autor principal del trabajo, Miguel Àngel Rubio, ha afirmado que el cambio de cuidador "no es un hecho sin importancia", ya que es especialmente importante a nivel emocional y organizativo.

"De hecho ya se ha reportado un incremento de la angustia y de sentimientos de soledad de pacientes con ELA y sus familiares y cuidadores durante la actual pandemia", ha subrayado.

A pesar de que ninguno de los pacientes o de los cuidadores tuvo un diagnóstico confirmado de covid-19, el 68,5% de ellos informó de que ninguno de sus familiares o cuidadores tenían acceso a un equipo de protección personal.

Este hecho, sumado a las dificultades para contactar con sus profesionales médicos en unos pacientes en un estado avanzado de la enfermedad, ha expuesto que la red sociosanitaria que rodea a estas personas "es frágil y tiene que ser reforzada para protegerlos cuando más lo necesitan, así como la necesidad de la profesionalización de la figura del cuidador y la importante promoción de la medicina por parte de las unidades multidisciplinares".

La directora general de la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls, Esther Sallés, ha asegurado que la entidad percibió durante el confinamiento que las familias necesitaban información sobre cómo tenían que proceder para contactar con los profesionales médicos, sobre cuidadores o equipos de protección, pero en ocasiones "también era necesario un acompañamiento más emocional para paliar sentimientos de angustia debido a la situación".