MADRID, 23 Feb. (EUROPA PRESS) -
La Asociación Española de Miocardiopatía Hipertrófica (AEMCH) estima que 1 de cada 500 personas podría padecer esta afección cardíaca sin saberlo, por lo que insiste en la importancia de la detección precoz de esta enfermedad genética.
Asimismo, la AEMCH ha destacado que en España sufren esta patología actualmente cerca de 140.000 personas y supone la primera causa de fallecimiento repentino en menores de 35 años.
La miocardiopatía hipertrófica es un tipo de enfermedad cardiovascular de origen hereditario que provoca alteraciones estructurales y funcionales en el miocardio, traducidas en síntomas como el cansancio, la dificultad para caminar, mareos o dolor torácico.
Las personas aquejadas por esta dolencia ven afectada su actividad diaria y se incrementa el riesgo de que padezcan ansiedad, depresión y limitaciones motrices, llegando incluso a alcanzar un estado de discapacidad.
PRESENTACIÓN DE LA AEMCH
Para presentarse a la sociedad, la Asociación Española de Miocardiopatía Hipertrófica ha celebrado una jornada en la que ha reunido a especialistas, pacientes y familiares en un foro de intercambio de conocimientos y experiencias.
La presidenta de AEMCH, Susana Portela Hernández, junto con Amparo San José Villacé, subdirectora de Humanización y Atención a la Ciudadanía del Área Sanitaria de A Coruña e Cee (SERGAS), han inaugurado el evento y han subrayado la importancia de la colaboración y el apoyo mutuo en la lucha contra la enfermedad.
"La colaboración entre médicos, pacientes y familias es fundamental para avanzar en el tratamiento y la comprensión de esta enfermedad. Nos comprometemos a seguir trabajando para apoyar a nuestra comunidad, promover la investigación y ofrecer recursos que mejoren la calidad de vida de las personas afectadas", han afirmado.
Asimismo, A Coruña ha sido elegida como sede de la AEMCH al encontrarse el Complejo Hospitalario Universitario de A Coruña (CHUAC), centro de referencia nacional (CSUR) para el tratamiento de esta enfermedad. Esta unidad fue iniciada en el año 1995 por el fallecido doctor Manuel Penas y desde el 2014 está coordinada por el cardiólogo Roberto Barriales Villa.
Desde la AEMCH, han informado que la asociación nace con la finalidad de sensibilizar sobre esta dolencia que afecta a familias enteras, ya que es de origen genético.
La asociación persigue objetivos como establecer un plan de detección precoz que evite la transmisión genética de esta enfermedad e informe de esta casuística durante la gestación; la creación de unidades multidisciplinares en hospitales de referencia con cardiólogos especializados en miocardiopatías e inclusión de atención psicológica especializada; la estandarización de un modelo de atención de acuerdo con las recomendaciones de las Guías Europeas de Miocardiopatías.
Además, la asociación espera crear un acceso a terapias farmacológicas específicas de última generación y la elaboración de un registro nacional de pacientes, así como la promoción de una red de apoyo con todo el sistema sociosanitario y con otras asociaciones de pacientes.
