MADRID, 30 Jun. (EUROPA PRESS) -
Boehringer Ingelheim ha lanzado la campaña 'Más allá de la esclerosis sistémica: la verdad desde dentro', una iniciativa mundial basada en crear una galería de fotografías y vídeos en se donde presenta a ocho pacientes con esclerodermia de siete países que cuentan la historia sobre cómo viven con esta enfermedad rara, con el objetivo de aumentar la concienciación sobre las posibles consecuencias graves cuando la fibrosis se desarrolla en órganos vitales como los pulmones.
"Las personas que viven con esclerodermia no se definen por su enfermedad. Al compartir historias de personas reales, esta campaña pretende que los pacientes sean vistos como quienes realmente son, por lo que esperamos que a través de una mayor concienciación y educación, podamos apoyar aún más a las personas afectadas por la enfermedad, de forma que puedan tener una vidas felices y plenas", ha explicado la presidenta de la Federación Europea de Asociaciones de Esclerodermia (FESCA, por sus siglas en inglés), Annelise Ronnow.
La campaña, que se celebra con motivo del Día Mundial de la Esclerodermia, que ha tenido lugar este jueves, presenta las fotografías de ocho afectados por la enfermedad. En esta línea, la fotógrafa del proyecto, Alison Romanczuk, ha subrayado que "siempre hay más debajo de la superficie y quiero invitar a las personas a que vean más allá del aspecto físico, a pesar de que la identidad y la imagen corporal son temas importantes en mi trabajo, soy muy curiosa y quiero dar vida a las personalidades y las historias a través de los ojos".
UNA ENFERMEDAD RARA
La esclerodermia, también conocida como esclerosis sistémica, es una enfermedad rara potencialmente mortal que desfigura, incapacita y provoca la cicatrización (fibrosis) de la piel y de los órganos principales, como los pulmones (fibrosis pulmonar). La esclerosis sistémica afecta a unos dos millones de personas en todo el mundo, principalmente mujeres entre los 25 y los 55 años de edad.
No hay tratamientos autorizados para la enfermedad pulmonar intersticial asociada a esclerosis sistémica que actúen de forma eficaz sobre la fibrosis subyacente o que influyan en la evolución todavía desconocida de la enfermedad, lo cual afecta a muchos pacientes que los necesitan desesperadamente.
