Publicado 19/11/2020 12:20CET

Biomarin pone en marcha un programa de atención domiciliaria para pacientes con mucopolisacaridosis

"Contigo MPS".
"Contigo MPS". - BIOMARIN

MADRID, 19 Nov. (EUROPA PRESS) -

BioMarin ha puesto en marcha el programa 'Contigo MPS' de atención domiciliaria para que las personas con mucopolisacaridosis (MPS) no necesiten desplazarse semanalmente hasta el hospital para continuar con la administración de su terapia; en concreto, la iniciativa permite el tratamiento extrahospitalario con dos de sus tratamientos para la MPS VI y MPS IV-A.

Hasta ahora, la administración de los dos tratamientos de Biomarin se realizaba exclusivamente en el entorno hospitalario. Sin embargo, 'Contigo MPS' permite ahora que uno de ellos pueda ser administrado en terapia domiciliaria y, el otro, en instalaciones más cercanas que cuenten con un equipo de reanimación.

Este programa, que en condiciones habituales permite mejorar la conciliación con la vida escolar o laboral, es, en esta situación especial de pandemia, "todavía más relevante, ya que supone una reducción de las visitas al centro sanitario y del riesgo de contagio en pacientes especialmente vulnerables, además de una optimización de los recursos sanitarios en un momento como este de necesidad de reorganización asistencial", explica la médica adjunta de Neurología Pediátrica y coordinadora de la Unidad de Enfermedades Metabólicas Hereditarias del Hospital Universitario Vall d'Hebron de Barcelona, la doctora Mireia del Toro.

Las mucopolisacaridosis son un conjunto de enfermedades metabólicas ultra raras neurodegenerativas. En el caso de los pacientes con MPS VI y MPS IV-A, sus tratamientos están diseñados para ser administrados semanalmente. Sin embargo, durante el pico más álgido de la crisis sanitaria provocada por la Covid-19 y ante el alto riesgo de contagio, algunos centros hospitalarios optaron por pasar a un régimen de tratamiento quincenal, acompañado de un seguimiento más cercano de los pacientes.

"Esto ha ocurrido ante la consideración de que son pacientes de alto riesgo de complicaciones respiratorias graves y había que tener en cuenta el riesgo alto de contagio. Ahora, disponer de sus tratamientos en terapia domiciliaria facilita en muchos casos evitar el retraso terapéutico y regresar a la pauta habitual", expresa la doctora.

Acercar los tratamientos al domicilio del paciente y evitar los frecuentes desplazamientos al hospital constituyen una demanda tanto de los profesionales sanitarios como de las propias personas con MPS. "Este programa aporta tranquilidad y comodidad tanto al paciente como a su familia y se ha demostrado que estas terapias se realizan perfectamente en casa sin ningún problema. Estamos hablando de ahorrar recursos y costes sanitarios mientras los pacientes ganan en libertad, seguridad y tranquilidad. Nos permite gestionar mejor nuestro tiempo, hacer lo que cualquier otra persona realiza en su casa, continuando con los estudios o actividades desde el hogar con normalidad", subraya el director de la asociación MPS-Lisosomales España, Jordi Cruz.

En palabras del director de HNP Spain, empresa responsable de la gestión de este programa, Santiago Ros, "el principal objetivo es poder realizar la terapia domiciliaria con el máximo de seguridad". "Partimos de la base de que estas terapias tienen unas características de preparación y administración determinadas en su ficha técnica y a las que nos tenemos que ceñir con precisión; a partir de ahí, cada paciente es único y debemos adaptarnos a su condición clínica, e incluso a su entorno social, para administrar el tratamiento con las mayores garantías posibles", ha explicado.

Para poner en marcha este programa el primer paso es la valoración del paciente por parte del equipo médico, quien decide si es un buen candidato. A partir de aquí, es "clave", como afirman desde la compañía, la coordinación con el servicio de Farmacia del centro hospitalario y con el laboratorio, además de con el equipo de atención domiciliaria que realizará las infusiones y que, a su vez, estará en comunicación frecuente con el médico responsable.

Desde que el equipo sanitario llega al domicilio del paciente, el proceso tiene una duración de entre 4,5 y 5 horas. En primer lugar, el personal de enfermería comprueba el estado de salud del paciente y se comunica con el médico del programa de terapia domiciliaria, quien autorizará o no la infusión según criterios establecidos. Si todo procede correctamente se pasa a preparar todo el material y el medicamento en las adecuadas condiciones higiénicas. "En estos momentos de emergencia sanitaria se aplican protocolos todavía más estrictos (uso de EPIS, desinfección...) para prevenir posibles contagios tanto de los pacientes como del personal sanitario", detalla Ros. Una vez está todo preparado, se procede a la infusión prestando especial atención en todo momento al paciente y se cierra la intervención comunicándose de nuevo con el médico para transmitir el cierre del proceso.

Contador