MADRID, 15 Jul. (EUROPA PRESS) -
La Comisión Delegada del Consejo Territorial de Servicios Sociales y Dependencia ha anunciado la revisión del baremo de valoración de dependencia (BVD) para atender de forma específica a las enfermedades raras (ER), neurológicas o mentales.
En este sentido, el presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), Juan Carrión, ha recordado que "gran parte de las personas que conviven con una enfermedad poco frecuente cuentan con certificado de dependencia debido a las cualidades inherentes a la enfermedad que, en el 65 por ciento de los casos, son altamente graves e discapacitantes".
Desde FEDER aluden al "significado avance que supuso la promulgación de la Ley Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las personas en situación de dependencia para reparar el déficit histórico que presentaban las precarias y débiles estructuras de bienestar del país", ha explicado el presidente.
Sin embargo, reconoce que después de casi una década siguen existiendo una serie de dificultades que hacen necesaria la renovación del Sistema para la Autonomía y Atención a la Dependencia (SAAD).
"Los beneficiarios de este sistema, entre los que se encuentran las personas con enfermedades raras, se pueden encontrar ante una situación de inseguridad jurídica debido a la existencia de lagunas, la dispersión y la sobreabundancia normativa", ha explicado.
Como resultado, denuncian, existe una "falta de transparencia" que puede dar lugar la "vulneración del derecho a la promoción de la autonomía personal, a la propia atención a la dependencia y al principio de igualdad".
Desde la FEDER explican que esta renovación ha de garantizar a su vez que la información que se brinda a los pacientes siempre sea clara, completa y actualizada. De forma paralela, subrayan que se debe "evitar la discriminación negativa que se puede llegar a producir ante la diferencia territorial así como la cobertura cada vez menor que se brinda a las personas".
Desde el Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (CERMI), han señalado que "lo que más rechazo ha suscitado en estos años ha sido la regulación de todo lo relativo a la capacidad económica y la participación en el coste de las prestaciones, conocido popularmente como 'copago'".
