Archivo - Mujer tomándose una pastilla. - ISTOCK - Archivo
MADRID, 26 May. (EUROPA PRESS) -
El académico de número de Medicina Interna y presidente de honor de la Real Academia Nacional de Medicina de España (RANME) Manuel Díaz-Rubio ha señalado que la autoinvestigación por parte de los pacientes es una "tendencia al alza" y, aunque ha habido casos de éxito, suscita preocupación clínica entre la comunidad médica sobre su seguridad clínica y los graves peligros que puede suponer.
"Nadie duda de que los enfermos realizan sus propios autoexperimentos, por muy elementales que estos sean", ha afirmado Díaz-Rubio en una sesión científica en la RANME, en la que ha destacado que el paciente se ha ido empoderando hasta convertirse en un "sujeto activo" que "quiere saber más que el médico".
"Quizás los pioneros fueron los asociados a la plataforma PatientsLikeMe, creada en 2006, pero está claro que a raíz de la pandemia de Covid-19, los pacientes comenzaron a autoexperimentar de forma manifiesta y surgieron grupos muy activos como el Patient-Led Research Collaborative", ha detallado este internista, quien ha puntualizado que esta plataforma se convirtió rápidamente en una de las de mayor rigor científico y reconocimiento por parte de la comunidad médica gracias a la solidez de los datos que aportaban.
Los pacientes no solo buscan curarse, sino generar datos irrefutables para demostrar a la ciencia oficial qué funciona y qué no y, en este sentido, Díaz-Rubio ha comentado algunos casos que han servido a este propósito. Por ejemplo, se ha referido al grupo de pacientes de ELA que comenzó a consumir litio por su cuenta y a registrar sus datos en tiempo real, después de que un pequeño estudio sugiriera que el carbonato de litio podía frenar esta enfermedad. En menos de un año, la comunidad demostró que esto no era efectivo, ahorrando años de falsas esperanzas.
En esta misma dirección, el académico ha relatado que, en foros como ClusterBusters, los propios pacientes desarrollaron protocolos basados en microdosis de psilocibina y LSD para abortar las crisis de migraña. "La efectividad fue tan contundente que universidades como Yale iniciaron estudios formales para validar científicamente el conocimiento que la comunidad ya había estandarizado de forma empírica", ha resaltado.
Con todo, el presidente de honor de la RANME ha subrayado que, pese a estos éxitos, no deben ignorarse los graves peligros que entraña la experimentación por cuenta propia sin control médico. "Toxicidad por nootrópicos y péptidos; respuestas inmunológicas letales o mutaciones genéticas no deseadas que deriven, con los años, en cáncer u otras patologías graves; desnutrición o trastornos de la conducta alimentaria, e incluso sepsis por implantes", ha aseverado en alusión a algunas de las complicaciones que puede implicar esta práctica.
Aun así, ha explicado que se trata de un fenómeno cualitativamente diferente de la automedicación tradicional y se presenta de forma cada vez más estructurada y madura cuando se canaliza a través de comunidades digitales serias que respetan rigurosamente ciertos principios éticos y metodológicos.
Por ello, ha afirmado que la medicina y la ciencia oficial "están comenzando a reconocer el inestimable valor de los datos generados directamente por los pacientes". Aunque hay que considerar sus limitaciones metodológicas, ha señalado que estas aportaciones podrían llegar a ser integradas en el ecosistema científico, "siempre que provengan de diseños transparentes, rigurosos y respetuosos con el consentimiento informado".
