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MADRID 8 Jun. (EUROPA PRESS) -
La Asociación de Pacientes de Tumores Cerebrales y del Sistema Nervioso Central (ASTUCE Spain) ha reclamado mejorar el acceso a segundas opiniones médicas en el ámbito de los tumores cerebrales, con el objetivo de garantizar que los pacientes sean evaluados en "centros con experiencia" y sin las demoras actuales.
Según han explicado representantes de la asociación, en la actualidad, las vías de derivación no garantizan que todos los pacientes sean evaluados en centros con la experiencia y los recursos necesarios para abordar patologías altamente complejas, lo que puede afectar directamente a su pronóstico y calidad de vida.
"Es fundamental evitar que los pacientes sean derivados para una segunda opinión a centros que no disponen de recursos básicos, como profesionales con formación específica, acceso a ensayos clínicos o un volumen suficiente de casos", ha afirmado el presidente de ASTUCE Spain, José Luis Mantas, quien ha insistido en la importancia de la evaluación en hospitales con ensayos clínicos activos, incluso cuando ello implique la derivación a otra comunidad autónoma.
En esta línea, el coordinador del Comité Científico de ASTUCE Spain, Manuel Meléndez, ha demandado que se reconozca el derecho a la "libre elección de centro" por parte del paciente, una decisión que, en la actualidad, "recae en el sistema sanitario, que puede asignar un hospital distinto" al que ha propuesto la persona afectada.
"También es necesario ampliar el derecho a la elección de centro más allá de los casos de discrepancia diagnóstica o terapéutica, garantizando el acceso a hospitales especializados cuando la complejidad clínica así lo requiera, como en tumores de baja incidencia, en adolescentes y adultos jóvenes, o cuando se precisan pruebas diagnósticas altamente específicas", ha añadido.
CIRCUITOS DE DERIVACIÓN Y TIEMPOS DE ESPERA
ASTUCE Spain también ha pedido disminuir los tiempos de espera para ser atendido, con el objetivo de que la consulta en el centro de referencia se produzca en un plazo máximo de dos semanas desde la solicitud inicial, especialmente en enfermedades de rápida progresión.
"En la actualidad, el tiempo de espera para una segunda opinión es de aproximadamente cuatro semanas, pero cuando la solicitud es a otra comunidad autónoma, esto se dilata. Estos tiempos hacen que todo se complique e incluso se pueda perder la oportunidad de un ensayo. Estamos hablando de enfermedades donde el tiempo y el acceso a la consulta marcan la diferencia", ha explicado Mantas.
A su vez, ha planteado una mejora de los circuitos de derivación entre hospitales, a través de sistemas que permitan a los centros sin ensayos clínicos identificar alternativas disponibles y facilitar activamente la derivación de pacientes a hospitales de referencia, de forma que los pacientes estén situados en el "centro" de un modelo que garantice la "igualdad de oportunidades", con independencia del lugar de residencia.
Asimismo, la asociación ha demandado más tiempo por consulta, una reclamación que llega "prácticamente a diario" y que no se circunscribe a los pacientes, sino que también piden los médicos, "que no disponen del tiempo que les gustaría para atender a pacientes y familiares".
Por último, Mantas ha subrayado la importancia de dotar a los centros de referencia con los recursos humanos y materiales "adecuados", a fin de que puedan dar respuesta al creciente número de casos complejos y ofrecer una atención de máxima calidad, teniendo en cuenta que, cada año, se diagnostican más de 5.000 nuevos casos de tumores cerebrales en España, según datos de la Sociedad Española de Neurología (SEN).
Desde ASTUCE Spain han recordado que, a pesar de los avances científicos, el acceso a ensayos clínicos sigue siendo limitado para muchas personas con tumores cerebrales, lo que frena el desarrollo de tratamientos más eficaces y personalizados. Por ello, han hecho un llamamiento a la colaboración entre entidades científicas, hospitales, industria e instituciones para que ningún paciente quede al margen de los avances actuales y futuros.
II WORKSHOP 'MÁS ALLÁ DEL DIAGNÓSTICO'
Estas y otras reivindicaciones se expondrán con motivo del II Workshop 'Más allá del diagnóstico', que organizará ASTUCE Spain el jueves 11 de junio desde las 10:30 horas en Tinhouse (Calle Eloy Gonzalo, 10 - Havas Village, Madrid).
Bajo el título 'Una fotografía social de los tumores cerebrales', se darán a conocer los resultados de la encuesta de Ipsos y ASTUCE Spain 'Percepción Social de los Tumores Cerebrales', que ofrecerá una radiografía inédita sobre el desconocimiento de esta patología, combinando la visión de la sociedad, pacientes y familias.
El evento servirá de punto de encuentro de médicos, pacientes, familiares e industria que abordarán de forma rigurosa y humana la realidad de esta enfermedad desde múltiples ángulos: social, clínico, emocional, y funcional.
