MADRID 14 Ago. (EUROPA PRESS) -
Las asociaciones Turner de España (Andalucía, Cataluña, Castilla y León y Madrid) conmemorarán, un año más, el Día Internacional del Síndrome de Turner, que tendrá lugar el próximo 28 de agosto, con la iluminación de monumentos emblemáticos en varias comunidades autónomas, como la madrileña fuente de Cibeles.
Así, el próximo jueves 28 de agosto, a las 21.00 horas, Cibeles se iluminará de color fucsia. Las familias y diagnosticadas de la asociación madrileña se reunirán a partir de las 20.30 horas para participar en actividades conmemorativas. Igualmente, en otras comunidades autónomas se iluminarán monumentos destacados en solidaridad con las afectadas.
El síndrome de Turner es una enfermedad rara de origen genético que afecta exclusivamente a mujeres, causada por la ausencia total o parcial del cromosoma X. Se estima que afecta a 1 de cada 2.500 niñas, con manifestaciones de diversa intensidad. Entre las posibles complicaciones asociadas se encuentran alteraciones auditivas, visuales, digestivas, metabólicas y mentales, además de posibles afecciones en órganos vitales.
Desde la Asociación Síndrome de Turner Madrid, su presidenta, Leticia Mariátegui Valdés, ha agradecido el apoyo recibido este año. "Gracias a ello, hemos podido dar un paso significativo en la atención y el acompañamiento a las niñas y mujeres afectadas, así como a sus familias", ha señalado.
Además, la asociación celebra la creación de la Federación Española de Síndrome de Turner, que "une a las cuatro asociaciones y abre la posibilidad de que otras comunidades autónomas se sumen a esta iniciativa". La Federación permitirá un mejor acceso a información esencial, como la importancia del diagnóstico temprano, el tratamiento adecuado y el seguimiento médico especializado, ha destacado Mariátegui.
Asimismo, celebran la puesta en marcha, en Madrid, de evaluaciones neuropsicológicas, grupos terapéuticos y becas para terapias dirigidas a niñas y mujeres afectadas por este síndrome.
LOGROS Y ACTIVIDADES EN 2025
La Asociación Turner Madrid cuenta de manera permanente con el apoyo de FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras), y también ha contado este año con el apoyo del Instituto Propatiens. Así, ha conseguido realizar evaluaciones neuropsicológicas, en colaboración con la Unidad Clínica de Psicología de la Universidad de Comillas (UNINPSI), con el objetivo de avanzar en la investigación sobre el síndrome. También, con el apoyo de la Fundación La Caixa, han formado dos grupos terapéuticos, uno dirigido a familias y otro a mujeres adultas diagnosticadas.
Por otro lado, el próximo octubre, se llevará a cabo el segundo curso sobre el síndrome de Turner, dirigido a profesionales de Atención Primaria, organizado por la Subdirección General de Humanización de la Asistencia, Bioética, Información y Atención al Paciente, de la Consejería de Sanidad de la Comunidad de Madrid.
Asimismo, con la colaboración de la Fundación para la atención Menores (FAM) se han concedido becas a siete familias para cubrir terapias esenciales, como logopedia o terapia miofuncional, apoyo psicopedagógico y asistencia odontológica.
Por último, han lanzado un recurso formativo digital sobre el síndrome de Turner desde el año 2024, que se encuentra disponible en la Escuela Madrileña de Salud, dependiente de la Dirección General de Humanización, Atención y Seguridad del Paciente.
