MADRID, 15 Jun. (EUROPA PRESS) -
Distintos directivos de asociaciones de pacientes han reivindicado el papel fundamental de estos colectivos y han propuesto la creación de nuevos espacios de diálogo, la participación en el desarrollo de políticas sanitarias y la colaboración de las entidades en la investigación clínica, con el objetivo de que su trabajo sea reconocido por el conjunto de la sociedad.
Durante el 'I Fórum de Entidades', organizado por Novartis el pasado viernes en Barcelona, el director de la Asociación Española de Fundraising, Fernando Morón, ha afirmado que "en España, el tejido asociativo tiene que dar un paso más allá para garantizar su sostenibilidad y la modernización de sus estructuras. La labor que desarrollan las asociaciones de pacientes es fundamental para la sociedad en la que vivimos y para poder conseguir que el conjunto de la ciudadanía así lo reconozca, tiene que profundizar en esta modernización. Este Fórum permitirá dar ese primer paso".
En este mismo sentido se ha expresado la directora de la Fundación Menudos Corazones, Amaya Sáez que ha afirmado que "el principal objetivo es hacer que las asociaciones de pacientes sean cada vez más fuertes, más profesionales y más eficaces para poder dar pautas, información, formación y sobre todo, apoyo a los pacientes. Por ello, en los últimos años se ha ido produciendo una profesionalización paulatina de estas entidades y tanto la formación como el intercambio de experiencias son fundamentales".
En este primer 'Fórum de Entidades', al que han acudido responsables de más de 40 asociaciones de pacientes de toda España, se han tratado distintos temas como las bases de la captación de fondos, las campañas de sensibilización más innovadoras y las diferentes estrategias de captación de socios.
El director de la Associació Balear d'Esclerosi Múltiple, Francisco Munar, ha explicado que "el hecho de compartir estas experiencias y hacer crecer el conocimiento entre los profesionales promueve también un cambio de actitudes. Por ejemplo, se está empezando a implantar el trabajo preventivo en esclerosis múltiple, informando a los jóvenes sobre lo que puede pasar, sobre los síntomas de la enfermedad, y ya no pensamos solo en conocer el afectado cuando necesita rehabilitación, sino que estamos antes y no se sienten aislados y solos".
