MADRID 22 Sep. (EUROPA PRESS) -
La Coalición Nacional de Entidades de Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica/Encefalomielitis Miálgica, Sensibilidad Química Múltiple y Electrohipersensibilidad (CONFESQ) y la Alianza Europea de Encefalomielitis Miálgica (EMEA) han pedido este lunes al Ministerio de Sanidad que integre esta enfermedad en las estrategias nacionales de salud sobre patologías no transmisibles.
"A pesar de su carácter altamente incapacitante y su considerable carga sociosanitaria, la encefalomielitis miálgica sigue siendo en gran parte invisible en las políticas sanitarias nacionales e internacionales, erróneamente oculta bajo otros diagnósticos, infrafinanciada en investigación y, por ende, mal comprendida en los sistemas de atención clínica", han afirmado ambas organizaciones en una carta remitida a la ministra de Sanidad, Mónica García.
Tanto la presidenta de CONFESQ, María López Matallana, como la presidenta de EMEA, Gracemarie Bricalli, han pedido a la ministra reconocer la encefalomielitis miálgica como una enfermedad física grave y discapacitante, en línea con la Clasificación Internacional de Enfermedades (CIE-11) de la Organización Mundial de la Salud (OMS), y de cara a la Cuarta Reunión de Alto Nivel de Naciones Unidas sobre Enfermedades No Transmisibles y Salud Mental, que tendrá lugar el próximo 25 de septiembre.
"España tiene la oportunidad de liderar con el ejemplo, alineándose con los compromisos internacionales de no dejar a nadie atrás y de construir sistemas de salud inclusivos", han subrayado.
Entre las peticiones de ambas asociaciones se encuentran la realización de un estudio nacional sobre el impacto de la enfermedad, para integrar a los pacientes en la cobertura sanitaria universal y crear diferentes estrategias y políticas públicas para abordar una patología que afecta a unas 240 millones de personas en todo el mundo.
Asimismo, han pedido el desarrollo de guías clínicas oficiales para el diagnóstico precoz, preciso y el manejo adecuado de la encefalomielitis miálgica, así como colaborar con universidades, instituciones médicas y asociaciones actualizar los planes de estudio y eliminar la difusión de desinformación obsoleta, y asegurar que todos los actores comprendan que la falta de reconocimiento y adaptación a los síntomas del paciente agrava los niveles de discapacidad.
Del mismo modo, han reclamado invertir en la formación continua de profesionales sanitarios y otros agentes, de forma que se garantice la capacidad de ofrecer un diagnóstico precoz, herramientas de gestión, una atención adecuada, y el reconocimiento y adaptación a los síntomas severamente discapacitantes.
Priorizar la investigación biomédica sobre esta enfermedad también es una de las cuestiones más importantes para los pacientes, y se ha invitado a incluir la encefalomielitis miálgica en las estrategias sobre discapacidad; eliminar el estigma y la desinformación mediante campañas de educación y salud pública; y reforzar la recopilación de datos sanitarios y la vigilancia epidemiológica.
"Como resultado del abandono institucional, la falta de apoyo, reconocimiento y adaptación a los síntomas severamente incapacitantes, el riesgo de suicidio entre las personas con encefalomielitis miálgica es considerablemente elevado. Reconocer, rendir cuentas y actuar en favor de las personas con encefalomielitis miálgica debe formar parte del compromiso nacional y global en salud", han añadido.
Este llamamiento forma parte de una campaña de EMEA que busca que los Estados miembros de la UE asuman compromisos firmes para reducir la mortalidad prematura por enfermedades no transmisibles antes de 2030, en consonancia con los Objetivos de Desarrollo Sostenible.
