Archivo - Asociación PocoFrecuentes pone en marcha su 'Observatorio Social PocoFrecuentes' para ofrecer "conocimiento útil" al SNS - VIOLETASTOIMENOVA/ISTOCK - Archivo
MADRID, 12 Jun. (EUROPA PRESS) -
La Asociación PocoFrecuentes ha presentado su 'Observatorio Social PocoFrecuentes', "un proyecto pionero en España que nace desde la propia comunidad de pacientes" y que tiene el objetivo de "analizar las conversaciones espontáneas de quienes conviven con una enfermedad poco frecuente para transformar esa voz en conocimiento útil" para el Sistema Nacional de Salud (SNS), "las políticas públicas y la sociedad".
De este modo, ha explicado que se pretende convertir la experiencia diaria de estas personas "en evidencia" para "mejorar el sistema sanitario". No obstante, ha asegurado que esta plataforma "no sustituye a los estudios científicos", sino que "cubre algo que casi nadie hacía", que es "escuchar de forma sistemática lo que realmente preocupa a los pacientes y sus familias".
Esta ha sido la meta para la Asociación PocoFrecuentes debido a que "entre la gestión administrativa y la experiencia real existe una distancia que este proyecto quiere reducir". En este sentido, ha expuesto el dato de que "el 28 por ciento de los pacientes siente falta de escucha médica".
"El 16 por ciento sufre la burocracia del sistema", ha continuado, para añadir que "el 2 por ciento de los pacientes cargan solos con el cuidado familiar". "El 22 por ciento denuncia el tiempo que consume la enfermedad", ha puesto de manifiesto, además.
"Los pacientes llevan años hablando", ha señalado el asesor de la Asociación PocoFrecuentes, Jesús Ignacio Meco, quien ha declarado al respecto que el 'Observatorio Social PocoFrecuentes' "nace para que alguien les escuche de forma sistemática y convierta esa voz en herramienta de cambio real para el sistema sanitario".
