MADRID, 24 Ago. (EUROPA PRESS) -
La Asociación NUPA, que da apoyo integral a pacientes con fallo intestinal, nutrición parenteral y trasplante multivisceral, ha demandado más apoyo público e implicación social para que estas personas, quienes pasan "muchas horas" conectados a una máquina, tengan una mejor calidad de vida.
"El apoyo constante y continuo a estos pacientes, así como eliminar los obstáculos que impiden que tengan una vida lo más normalizada posible es fundamental para los casi 50 adultos y 300 niños que conforman una asociación donde las vacaciones implican una logística diferente y un reto que no siempre es posible. ¿Nuestro objetivo principal? Normalizar sus vidas y que se sientan libres pese a su enfermedad", ha explicado la psicóloga y terapeuta de NUPA, Laura Carrillo.
En este sentido, las causas de un fallo intestinal son múltiples, desde una patología congénita a un infarto intestinal, pasando por un error quirúrgico o un accidente. "En el caso de nuestros pacientes, precisan recurrir a la nutrición parenteral, que se inserta por un catéter central a través de una bomba de por vida o hasta recibir un trasplante intestinal", ha explica la directora de NUPA, Alba Santos.
"La investigación, la búsqueda de nuevos tratamientos, las nuevas tecnologías para mejorar la calidad de vida, las bombas portátiles y mochilas de pequeño tamaño, la defensa de protocolos sanitarios que permitan variar el domicilio durante la época estival o viajar en avión con nutrición parenteral bajo informe médico o la concienciación social sobre la enfermedad, son algunas de las necesidades urgentes que pueden mejorar la calidad de vida de muchos niños y adultos con fallo intestinal en nuestro país", ha destacado Santos.
Por su parte, la doctora Carrillo ha subrayado la importancia que tiene para estos pacientes viajar o conocer a otras personas, para así compartir experiencias y ver que no están solos. "Son pequeñas herramientas que pueden cambiar sus vidas de una forma radical. La libertad es clave para ellos; incluso los profesionales aprendemos a través de nuestros pacientes la importancia de exprimir al máximo cada momento", ha concluido.
