MADRID, 28 Jun. (EUROPA PRESS) -
La Asociación de Microtia de España (AME) ha creado una nueva delegación en Madrid en la que han participado más de treinta familias para ampliar la cobertura al máximo número de familias y establecer vías de comunicación y colaboración con los hospitales de Madrid.
En este sentido, la AME ha empezado a colaborar con el Hospital 12 de Octubre de Madrid y el Hospital Niño Jesús, en concreto, con la jefa de sección de Cirugía Oral y Maxilofacial del 12 de Octubre, Ana Romance, y con la especialista en Cirugía Plástica pediátrica del Niño Jesús, Beatriz González-Meli.
La microtia es una malformación congénita que provoca que el oído no se desarrolle correctamente y da lugar a una oreja pequeña o a la ausencia total de ella, y que está considerada dentro de las enfermedades raras.
Desde la asociación, pretenden ampliar el apoyo y la visibilización de esta enfermedad mediante la atención, información y apoyo a las familias. El objetivo es crear un centro de recursos y contar con hospitales madrileños con los que trabajar conjuntamente para implementar un protocolo de actuación y seguimiento.
A su vez, buscan captar fondos para investigar en la regeneración del cartílago facial a partir de células, ya que en la mayoría de los casos las personas con microtia precisan de intervención quirúrgica para la reconstrucción del pabellón auricular.
Por último, pretenden promover encuentros sociales entre familias y pacientes dónde empatizar e intercambiar experiencias. Así mismo, el contacto con profesionales médicos de referencia en diferentes ámbitos a los que afecta esta malformación como la otorrinolaringología, cirugía máxilofacial y estética, psicología o logopedia.
AME quiere seguir colaborando con los dos hospitales para que se conviertan en los centros de referencia en microtia y para que exista un protocolo de actuación consensuado a nivel estatal.
