Declaran no saber si se van a respetar los derechos de los pacientes crónicos
MADRID, 17 Dic. (EUROPA PRESS) -
La Asociación Española de Esclerosis Múltiple (AEDEM-COCEMFE) afirma encontrarse en un momento de "incertidumbre" a causa del copago y los futuros recortes que pueda aplicar el Gobierno, tal y como ha asegurado su presidente, Gerardo García Perales, con motivo de la celebración este martes, 18 de diciembre, del Día Nacional de esta enfermedad.
Así lo ha asegurado el también paciente a Europa Press, al tiempo que ha indicado no saber "dónde va a llegar el próximo ajuste y si se van a respetar los derechos de los enfermos crónicos". "No sabes hasta qué punto se van a maltratar", explica.
"Ya es bastante tener una enfermedad crónica para que encima nos hagan copagar muchas cosas que a otras personas no les supone tanto", continúa el presidente de la Asociación Española de Esclerosis Múltiple. Sin embargo, reconoce que "el copago es para todos".
En cuanto a los últimos copagos anunciados según borrador del Ejecutivo, García Perales indica que el del transporte sanitario no urgente y el de medicamentos hospitalarios "no afectan tanto, porque son dispensados por la farmacia hospitalaria, aplicados en casa y excluyen a los enfermos de esclerosis múltiple". Sin embargo, teme que si el copago no les afecta ahora, lo hará "dentro de poco".
Así, en un momento en el que barrunta que "van a haber más recortes", expone que la Comunidad Autónoma de Madrid "se ha retrasado en el pago de las subvenciones", aunque reconoce que éstas "se están pagando al final de año". No obstante, el retraso que más lamenta es el de la convocatoria de las ayudas, que ha obligado a que en 2012 la asociación haya sobrevivido por sus propios medios, algo que ha sido "muy costoso".
Para poner de manifiesto esta coyuntura, AEDEM-COCEMFE ha organizado para su Día Nacional la campaña 'La pieza que nos falta eres tú', por la que esperan "sensibilizar en la calle para que la gente visualice la enfermedad", explica García Perales. Además, se ofrecerán lazos solidarios con los que los viandantes podrán realizar diferentes formas, "tantas como maneras se puede manifestar la esclerosis múltiple", señala.
HAY TANTAS ESCLEROSIS MÚLTIPLES COMO PACIENTES
Respecto a ello, incide en que "no tiene una causa clara y que no hay un patrón definido de enfermedad, cada paciente evoluciona de una manera". A pesar de que la evolución es "incierta", el experto subraya que no tiene un desenlace fatal, por lo que "se puede llegar a muy mayor teniendo esclerosis múltiple".
La prevalencia actual en España "no es muy alta, 1 de cada 600", de los cuales "no todos acaban siendo discapacitados". Sin embargo, sí reconoce que "es la mayor causa de invalidez en personas jóvenes tras los accidentes de tráfico".
La edad en la que suele aparecer se circunscribe "entre los 18 y los 50 años", pero no existen síntomas que lo adviertan, apunta. El hormigueo en la mano o no poder mover bien alguno de los pies son los únicos que señala, pero recalca que "el cuerpo no te avisa de que vas a tener esclerosis múltiple".
Por último, y en cuanto a los tratamientos, en algunos casos no son necesarios, pero los pacientes que sí los precisan utilizan inmunosupresores y otros paliativos "para alargar el mejor estado posible el mayor tiempo posible", concluye García Perales.