MADRID, 26 Jun. (EUROPA PRESS) -
La Asociación Española de Esclerodermia (AEE), junto con las organizaciones que integran la Federación de Asociaciones Europeas de Esclerodermia (FESCA), ha puesto en marcha, con motivo del Día Mundial de esta patología este viernes, una campaña a través de las redes sociales de concienciación sobre esta la realidad de los afectados, al tiempo que han reclamado "más ayudas explícitas".
La esclerodermia es una enfermedad rara, autoinmune e incurable incluida dentro de las enfermedades reumáticas. De acuerdo con datos de la AEE, efecta a tres de cada 10.000 personas y tanto en sus casos más leves como en los más graves transforman "de forma agresiva" la calidad de vida de los pacientes. El 80 por ciento de los afectados son mujeres entre la tercera y cuarta etapa de su vida.
Además de los trastornos físicos producidos por el endurecimiento de la piel o de órganos vitales como el corazón, pulmones, riñones o hígado, la AEE explica que la enfermedad tiene una variante que transforma el aspecto físico de muchos pacientes, algo que "conlleva en muchos casos depresiones severas".
Para mejorar la comprensión de esta enfermedad rara e incapacitante y mostrar el apoyo de la población general a los 2,5 millones de personas con diagnóstico de esclerodermia en todo el mundo, se celebra este viernes el Día Mundial de la Esclerodermia, coincidiendo con el fallecimiento del artista suizo Paul Klee, cuya obra estuvo fuertemente influenciada por su enfermedad, la esclerosis sistémica.
Con motivo de esta efeméride, AEE, a través de su lema 'La Esclerodermia no me hará perder la sonrisa. Todo un mundo para apoyarte', ha lanzado esta iniciativa, que se centra en la difusión de información para conseguir "una investigación que pueda ayudar a paliar sus efectos y ojalá, su cura definitiva".
La campaña se compone de un vídeo central, bajo el título 'Scleroderma Day 2018', en el que se quiere que la gente suba fotos sonriendo a las redes sociales con el 'hashtag' #ScleroSmail. "Si se consigue que la gente se rete subiendo sonrisas, seguro que daremos a conocer la enfermedad y seguro también este mundo será un poco más feliz", detalla la AEE.
PROGRAMA DE ACTIVIDADES
Por otra parte, la Asociación Española de Esclerodermia ha organizado un programa de actividades encaminadas a una mayor visibilidad y concienciación hacia la enfermedad, pero también centradas en los propios afectados.
Ponencias, encuentros de afectados, mesas informativas son actividades que durante todo el mes de junio se han celebrado en varias ciudades de España, destacando Madrid, Barcelona, Valencia, Castellón, Santander, Zaragoza, Pamplona contando con la colaboración de hospitales y médicos, ayuntamientos, y varias entidades.
"Estos eventos son una oportunidad para que los propios afectados sepan más sobre su enfermedad, pero también para que las comunidades médicas, políticas y la sociedad en general reciban datos y testimonios para entender la difícil realidad de padecer esclerodermia", argumentan.
En esta línea, el viernes habrá movilización en varias de las ciudades citadas con mesas informativas en diferentes puntos, y en la que los pacientes de esclerodermia compartirán sus propias fotos en las redes sociales con el hashtag #ScleroSmail y "una gran sonrisa".
