MADRID 7 Nov. (EUROPA PRESS) -
La Asociación Española de Anemia de Fanconi (AEAF) ha lanzado la campaña de sensibilización '#actuamosporFanconi' en Twitter con el objetivo de despertar la conciencia social sobre las necesidades médicas, sociales, educativas y profesionales de las personas afectadas por esta enfermedad, así como recaudar fondos para fomentar la investigación en la búsqueda de nuevos tratamientos, sistemas de diagnóstico y motorización de la enfermedad que mejoren la calidad de vida de los pacientes.
La Anemia de Fanconi es una enfermedad genética hereditaria y muy heterogénea que se manifiesta principalmente en niños y que puede ocasionar fallos en la médula ósea (anemia aplásica), anomalías en el desarrollo, leucemia y/o tumores sólidos, siendo los más comunes los ginecológicos y orales.
Por ello, el 12 de noviembre tendrá lugar en el Teatro Municipal 'Isabel La Católica' de Granada, la representación de la obra teatral 'Último desembarco', de Fernando Savater. La actuación se hará en beneficio de la AEAF, y estará protagonizada por José Miguel Ortiz, padre de un niño afectado por la enfermedad, y cuya recaudación irá íntegramente a dicha asociación.
Además, la Asociación ha puesto en marcha una fila cero para que cualquier persona pueda actuar por Fanconi donando dinero, que irá destinado al apoyo de las familias afectadas y a la investigación de nuevos tratamientos, a través de la página web 'www.actuamosporfanconi.es'.
