MADRID, 25 Feb. (EUROPA PRESS) -
La asociación de pacientes Duchenne Parent Project España, dedicada a la distrofia muscular de Duchenne, un trastorno genético que produce una debilidad muscular progresiva desde la primera infancia y conduce a una muerte prematura en torno a los 30 años de edad, ha inaugurado su primera sede oficial en Madrid.
Las instalaciones, sitas en la calle Embajadores, servirán para atender de una manera "mejor y más adecuada" a sus casi 600 socios, y brindarles apoyo psicológico y social, además de desarrollar "de forma más cómoda y organizada" programas de investigación y educación que ya ha puesto en marcha la asociación.
"Como fruto del todo el trabajo que llevamos realizando en torno a la distrofia muscular de Duchenne durante estos años hemos visto el crecimiento que está experimentando la asociación, y este esfuerzo, finalmente, se ha materializado en poder contar con una sede oficial donde ofrecer una atención más directa y adecuada a los socios y afectados", ha explicado la junta directiva de la entidad.
La actividad de la asociación se centra en mejorar la calidad de vida de los afectados y sus familias mediante la promoción y financiación de la investigación clínica, servicios de atención psicosocial, campañas de sensibilización y programas educativos, han especificado desde Duchenne Parent Project.
"Llevamos cerca de un millón y medio de euros invertidos en la promoción y financiación de investigación", ha puntualizado la directora general de la asociación, Mónica Fernández.
"Nuestro objetivo es seguir luchando para que todas las facetas de Duchenne sean visibles, que la sociedad se interese e involucre. Queremos ser una comunidad fuerte y unida basada en los valores de dignidad, calidad de vida, innovación, integridad, trabajo cooperativo y transparencia, que son los que nos mueven. Creemos que esta nueva sede es un paso más en el cumplimiento de estos objetivos", han indicado desde la junta directiva.
Duchenne Parent Project también ha revelado que está focalizada en conseguir "mayor apoyo al movimiento asociativo por parte de las administraciones y a la inversión en investigación de la mano del Estado, así como una mayor agilidad y facilidad de acceso a los fármacos autorizados por la European Medicines Agency (EMA, por sus siglas en inglés) y la Food and Drugs Administration estadounidense (FDA, por su siglas en inglés).
"A este respecto, actualmente estamos trabajando con familias afectadas en la problemática de acceso a tratamientos, con el objetivo de encontrar las distintas formas y vías para conseguir una mejora de la situación de los pacientes con Duchenne y evitar la falta de equidad y la vulneración de los derechos que viven algunas de las familias", ha concluido la presidente de la asociación, Silvia Ávila.
