MADRID, 29 Jun. (EUROPA PRESS) -
Con motivo del Día Internacional de la Artrogriposis Múltiple Congénita, que se celebra este miércoles, la Asociación Artrogriposis España ha lanzado la campaña para concienciar y sensibilizar sobre qué supone vivir con esta rara patología neuromuscular.
La artrogriposis (de la que existen más de 400 tipos) ocasiona contracturas en las articulaciones que se presentan al nacer y, en los casos severos, otras malformaciones físicas que generan discapacidad y dificultan enormemente el movimiento y el día a día de los afectados.
Así, dicha asociación ha preparado diferentes acciones y eventos para informar a la sociedad sobre esta condición minoritaria y desconocida para la mayor parte de la población. "Continuamos trabajando en visibilizar y sensibilizar nuestra patología para conseguir que nuestra entidad crezca y podamos ofrecer más y mejores ayudas a nuestros socios afectados", explica la presidenta de la Asociación de Artrogriposis Múltiple Congénita España, Cristina Villodas.
La asociación, comenta Villodas, acaba de crear el primer Comité de Investigadores en Artrogriposis, "un panel que cuenta con grandes profesionales y hospitales de referencia", con el objetivo de comenzar un ambicioso proyecto de investigación sobre esta condición. "Por este motivo, este año necesitamos mucha ayuda para hacer avanzar este proyecto y que se convierta en una realidad".
Así, se trata de una campaña centrada en mostrar el día a día de las personas que han nacido con artrogriposis. "Esta campaña contará con testimonios reales de nuestros socios", indica Villodas. Por otro lado, añade, la entidad ha trabajado también en otra campaña participativa en torno al agua y el color azul. "El azul es el color que nos representa y, además, para muchas de las personas afectadas por la artrogriposis, la rehabilitación en el agua es vital, pues les ha permitido mejorar su movilidad y autonomía. Para otras, de hecho, es su medio de vida pues contamos con grandes nadadores paralímpicos entre nuestros socios", señala.
También con motivo del Día Internacional de la Artrogriposis Múltiple Congénita, el 30 de junio edificios y lugares emblemáticos de toda España como la fuente de Cibeles serán iluminados con el color azul que representa a las personas que tienen esta condición.
