Publicado 16/06/2022 16:37

La asociación Anasbabi crea 'Diversia 5.5', la primera red asistencial para pacientes con una enfermedad rara

Presentación de la iniciativa 'Diversia 5.5'.
Presentación de la iniciativa 'Diversia 5.5'. - ANASBABI

MADRID, 16 Jun. (EUROPA PRESS) -

La asociación Anasbabi ha impulsado la creación de 'Diversia 5.5', la primera red asistencial privada del mundo para pacientes que viven con una enfermedad rara, con el apoyo de VivoLabs, Vithas, Eurofins Megalab y Círculo de la Sanidad.

La red se compone de más de 24 áreas específicas, 100 centros y más de 500 profesionales sanitarios de diferentes especialidades. "De carácter multidisciplinar y transversal, Diversia viene a cubrir todo eso que no hay", resume el presidente de la asociación Anasbabi Ciliopatías, José Carlos Pumar, creador de esta iniciativa.

Tal y como ha explicado la coordinadora general de 'Diversia 5.5', Soraya Torres, el objetivo principal de la iniciativa es acabar con "la odisea diagnóstica" de las familias, que supone "un económico y emocionalmente costoso viaje por ciudades o países con la incertidumbre como gran compañera de viaje".

"Somos conscientes de que, a pesar de algunos esfuerzos realizados por otras asociaciones de pacientes y colectivos médicos, entidades públicas y privadas, no se ha conseguido que la historia de peregrinaje de personas con enfermedades raras hasta conseguir un diagnóstico definitivo no se repita", ha recordado Torres.

De hecho, de media, pasan entre 5 y 7 años hasta que un paciente con una enfermedad rara recibe un diagnóstico certero, plazo que se eleva hasta 12 en las enfermedades ultrarraras. "El 33 por ciento de los primeros diagnósticos son erróneos, y un importante número de pacientes no saben cuál es su dolencia hasta el segundo o incluso el tercer diagnóstico. Esto provoca una gran desestabilización emocional", ha informado la coordinadora de la iniciativa.

Además del reto del diagnóstico, las enfermedades raras presentan "otros desafíos", como afrontar los síntomas, buscar información sobre la enfermedad, obtener una atención sanitaria de calidad, y hacer frente a la incertidumbre de la disponibilidad de fármacos. "Además, a estos retos hay que añadirle que son enfermedades altamente discapacitantes, con el impacto emocional que ello conlleva para el paciente y su entorno", ha incidido Torres.

Por otro lado, ha criticado que, actualmente, "el intercambio de información entre especialistas no es todo lo fluido que sería de esperar" y se da "una falta de coordinación entre los distintos niveles asistenciales", así como "una falta de acompañamiento de las familias desde el principio y durante la vida del paciente".

Por ello, más allá del diagnóstico, 'Diversia 5.5' pretende poner a disposición de las sociedades de pacientes "la atención integral que necesitan". "La sucesión de patologías asociadas merecen una respuesta global que garantice la mayor autonomía posible del paciente y su familia", ha asegurado Torres.

En este punto, ha hecho hincapié en que, como estas enfermedades producen alteraciones funcionales multisistémicas, se precisa un abordaje multidisciplinar, con la coordinación tanto de profesionales sanitarios como del resto de expertos en áreas biopsicosociales, un 'gap' que 'Diversia 5.5' busca solucionar.

Así, además del diagnóstico y el asesoramiento genético, 'Diversia 5.5' incluye en sus servicios especialidades clínicas como la baja visión, la fisioterapia, la estimulación neurosensorial, la atención temprana, las terapias avanzadas, la terapia ocupacional, terapia con animales, la dietética y nutrición y el apoyo psicológico.

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