Imagen de la campaña. - ASOCIACIÓN AMC ESPAÑA
MADRID 16 Jun. (EUROPA PRESS) -
La asociación AMC España ha impulsado durante el mes de junio una campaña con dinámicas participativas para invitar a la ciudadanía a descubrir qué es la artrogriposis a través de un juego de trivial interactivo sobre esta patología.
"La artrogriposis puede ser una palabra difícil de decir, pero las personas que viven con ella no deberían ser invisibles. Con esta campaña queremos transformar una palabra que da nombre a una condición clínica minoritaria en una oportunidad para hablar de vidas reales, de derechos, de apoyos y de la necesidad de seguir avanzando en investigación", ha explicado Cristina Villodas, presidenta de AMC España y madre de Iago, un niño de nueve años que convive con artrogriposis.
De esa manera, la propuesta de la Asociación es convertir la dificultad para pronunciar el nombre de la patología en un metáfora del desconocimiento social que existe en torno a la artrogriposis y las personas que conviven con ella.
Esta es una de las acciones que la asociación llevará a cabo con motivo del Día Internacional de la Artrogriposis Múltiple Congénita, que se celebra el próximo 30 de junio.
En la actualidad, existen más de 400 tipos de artrogriposis y todavía se desconocen las causas concretas. Más de un 50 por ciento de las artrogriposis múltiples congénitas siguen sin contar con un diagnóstico genético.
La campaña apuesta por una mirada que vaya más allá del diagnóstico o la enfermedad al compartir experiencias de vida, reflexiones y situaciones cotidianas de varias personas con artrogriposis, socias de AMC España. Testimonios en primera persona como son los de Encarna, Nuria, Miguel Ángel o Nagore reflejan la resiliencia de las personas afectadas por la artrogriposis múltiple congénita y que buscan generar visibilidad, empatía y comprensión social.
La iniciativa cuenta con un espacio web donde la ciudadanía encontrará la información de la campaña, recursos y testimonios de las personas con artrogriposis, así como las distintas acciones y eventos impulsados por las personas afectadas y sus familias; entre ellas, destacan la iluminación en color azul de edificios públicos y monumentos emblemáticos el día 30 de junio, como muestra del apoyo de los ayuntamientos e instituciones a las personas con artrogriposis.
'VIVIR CON ARTROGRIPOSIS: HISTORIAS, RETOS Y DERECHOS'
Dentro de las acciones de sensibilización enmarcadas en el Día Mundial de la Artrogriposis, la Asociación AMC España y la agencia de noticias Servimedia celebrarán el 29 de junio el encuentro 'online' 'Vivir con Artrogriposis: Historias, retos y derechos', un diálogo en directo y abierto a toda la ciudadanía que reunirá a personas con artrogriposis, familiares y profesionales.
El encuentro contará con subtitulado y lengua de signos en directo con el objetivo de garantizar una retransmisión accesible e inclusiva para toda la ciudadanía, especialmente para las personas sordas y/o con discapacidad auditiva.
Además, la Asociación AMC España ha puesto en marcha el Primer Registro Clínico Nacional de personas con artrogriposis múltiple congénita, que tras años de trabajo coordinado a nivel nacional e internacional, este mes de junio, comienza su fase operativa, lo que permitirá la recopilación estandarizada de los datos clínicos y genéticos de pacientes con artrogriposis en España.
Un registro que tiene como objetivo conocer la incidencia y la prevalencia real de esta patología y así diseñar mejores condiciones, recursos, apoyos y políticas sanitarias y sociales para las personas afectadas.
Impulsado por la Asociación AMC de España, el Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona (centro coordinador) y una red de hospitales colaboradores de referencia en el tratamiento de enfermedades raras y atención pediátrica especializada, el registro cuenta en el año 2026 con la financiación a través de la convocatoria de subvención del Ministerio de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2030 para la realización de actividades de interés general, consideradas de interés social, con cargo al 0,7 por ciento de la asignación tributaria del Impuesto de la Renta sobre las Personas Físicas (IRPF) y al 0,7 por ciento de la cuota íntegra del Impuesto sobre Sociedades.
Asimismo, el proyecto cuenta con el apoyo del Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER), consorcio dependiente del Instituto de Salud Carlos III, quien ofrece la plataforma de GENRARE para la puesta en marcha de este subregistro.
