Archivo - Fragilidad ósea. - DRAGONIMAGES/ISTOCK - Archivo
MADRID 6 May. (EUROPA PRESS) -
La Asociación Huesos de Cristal de España (AHUCE) y la Fundación AHUCE han puesto de manifiesto, como cada año con motivo del Día Mundial de la Osteogénesis Imperfecta, la necesidad de reivindicar mejoras urgentes en la atención, la investigación y la calidad de vida de las personas que conviven con esta enfermedad rara, y una mayor inversión en investigación, la creación de unidades multidisciplinares especializadas, la formación de profesionales sanitarios y el acceso equitativo a tratamientos y ayudas técnicas en todo el territorio.
La enfermedad de los huesos de cristal es una enfermedad genética que provoca fragilidad ósea y múltiples complicaciones asociadas como anomalías dentales, auditivas, oculares, respiratorias, cardiológicas y musculares entre otras. En España, las personas con OI y sus familias siguen enfrentándose a "importantes barreras" en el acceso a una atención sanitaria especializada, recursos de rehabilitación continuada y apoyos sociales adecuados.
"Las personas con OI no pedimos privilegios, exigimos derechos: el derecho a una vida digna, a una atención adecuada y a ser visibles", han destacado desde AHUCE.
La campaña de este año ha puesto el foco en las propias personas con OI como protagonistas de la jornada. Desde las entidades organizadoras se ha animado a la ciudadanía a vestirse de amarillo como símbolo de apoyo y a compartir en redes sociales la realidad, necesidades y logros del colectivo.
"El 6 de mayo es una oportunidad para escuchar, visibilizar y actuar. La OI necesita estar en la agenda pública", han subrayado desde la organización.
AHUCE y Fundación AHUCE han reafirmado, así, su compromiso con la defensa de los derechos de las personas con osteogénesis imperfecta y hacen un llamamiento a instituciones, profesionales y sociedad para avanzar hacia una "atención más justa, especializada e inclusiva".
