MADRID, 15 Nov. (EUROPA PRESS) -
La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM) ha exigido este lunes revisar el modelo de Atención Sociosanitaria e impulsar la asistencia personal y las terapias físicas en el Sistema Nacional de Salud (SNS) para que los pacientes con estas enfermedades "no estén en una situación de desatención e indefensión".
Así lo ha manifestado el presidente de Federación ASEM, Manuel Rego, quien en el Día de las Enfermedades Neuromusculares, que actualmente afectan a más de 60.000 personas en España, (15 de noviembre) ha pedido el compromiso político y social para abordar estas cuestiones. "Las personas con enfermedades neuromusculares debemos ser tenidas en cuenta a la hora de desarrollar cualquier política pública", ha asegurado.
Además, también ha reclamado que se cumpla con la Ley de Dependencia y que se haga efectiva la prestación de la asistencia personal como una medida "esencial" para promocionar la autonomía personal de las personas con discapacidad, puesto que es un recurso "imprescindible" de atención y prevención de graves situaciones de vulnerabilidad "a las que se enfrentan, ahora más que nunca, las personas que padecen estas enfermedades".
De la misma manera, Rego ha instado a las administraciones a establecer un criterio de equidad entre comunidades autónomas respecto al desarrollo de tratamientos rehabilitadores. "Pedimos que los tratamientos rehabilitadores se incluyen en el SNS de forma integral y continuada para los pacientes con patologías neuromusculares", ha sostenido.
El acto ha girado en torno a un webinar en el que se ha presentado la campaña 'Capaces 15N', y a la que ha estado invitado el director general de Derechos de las Personas con Discapacidad y director del Real Patronato sobre Discapacidad del ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030, Jesús Martín, quien ha insistido en que desde su ministerio se pretende que la inclusión de las personas con discapacidad sean derechos y se fijen en las leyes porque así "se asegura su efectividad".
En este sentido, ha adelantado que la nueva ley de diversidad familiar y de apoyo a las familias incluirá medidas y soportes a las familias con hijos que tengan grandes necesidades de apoyo. "Sabemos que en muchos casos, las personas con enfermedades neuromusculares reciben el apoyo de las cuidadores informales del ámbito familiar. Los cuidados deben estar al cargo del Estado", ha explicado.
Asimismo, Jesús Martín ha reconocido que desde el ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030 son conscientes de las necesidades que entrañan para los jóvenes tener una enfermedad neuromuscular, por lo que han multiplicado por cinco las Ayudas a la Inclusión Reina Letizia, para "que no se trunquen las carreras, anhelos y expectativas formativas de nadie".
'CAPACES15N'
La Federación ASEM, y sus 29 asociaciones, han puesto en marcha la campaña 'Capaces15N', con la que pretenden fomentar la inclusión social del colectivo y visibilizar las más de 150 patologías neuromusculares existentes, cuya principal característica es la pérdida de fuerza muscular.
"El fin de la campaña es concienciar a la sociedad para que comprenda que vivir con una enfermedad neuromuscular no te hace ser diferente, [sino] igual de capaz que cualquier otra persona para poder desarrollar su vida en igualdad de condiciones, estudiar, viajar, tener una familia o trabajo, pero siempre contando con los apoyos que necesitamos", ha expuesto la vicepresidenta de la entidad, Begoña Martín.
De este modo, la vicepresidenta ha explicado que alzan la voz por una minoría "altamente vulnerable", que ve como sus carencias y necesidades "aumentan cada día". Por ello, piden apoyo a empresas, instituciones privadas, administraciones públicas y a la sociedad en general para "lograr una sociedad igualitaria en derechos y oportunidades, que apueste y trabaje no solo por una atención sanitaria de calidad, sino también por lo social".
Por último, el acto ha contado con el testimonio de tres pacientes que sufren enfermedades neuromusculares y que han explicado que, a pesar de las limitaciones, han sido capaces de seguir con sus vidas y conseguir lo que se han propuesto.
EL IMPACTO DE LA COVID-19
Por otro lado, Manuel Rego ha lamentado que la pandemia haya creado una crisis sanitaria, económica y social "sin precedentes" que ha afectado especialmente a las personas vulnerables. Durante los últimos meses, ha confesado Rego, desde la Federación ASEM han observado cómo se ha ido mermando la calidad de vida de los pacientes neuromusculares y su salud, debido a la paralización de las terapias, consultas médicas o intervenciones.
"Los recursos sanitarios se han aplicado de manera prioritaria a la contención del virus y a la atención de las personas afectadas por él, y hemos quedado aquellas personas que convivíamos con otras enfermedades en una situación de eterna espera", ha criticado.
Sin embargo, la doctora y miembro del comité de expertos de ASEM, Carmen Paradas, ha ensalzado la aparición de la telemedicina que, a pesar de no ser tan importante como la atención presencial, ha aportado, en su opinión, una agilidad a la hora de monitorizar algunas funciones de los pacientes.
"Hay que llegar a implantar un modelo híbrido en el que se unan las dos facetas. La telemedicina tiene aspectos positivos y debemos potenciarla", ha concluido.
