MADRID, 19 Jul. (EUROPA PRESS) -
Solo el 21,3 por ciento de los oncólogos médicos y el 31,4 por ciento de los enfermeros dicen ofrecer soporte psicológico de manera rutinaria a los pacientes con cáncer que tratan en su consulta, pese a que cuatro de cada diez personas diagnosticadas con esta enfermedad presenta trastornos emocionales, según el informe 'Necesidades no Clínicas de los Pacientes con Cáncer y Acompañantes en España: una visión multidisciplinar', realizado por la Fundación para la Excelencia y Calidad de la Oncología (ECO) y la Asociación Española Contra el Cáncer (AECC).
El estudio, presentado este jueves en la sede de la AECC, ha abordado por primera vez en España las distintas percepciones de profesionales médicos y pacientes y acompañantes sobre aspectos como la comunicación entre ambos, la participación en la toma de decisiones, la información que existe sobre la enfermedad y el tratamiento, el soporte que prestan las asociaciones, las ayudas sociales a las que se tiene acceso y la asistencia psicológica, entre otros aspectos.
Para la elaboración de este informe, un proceso que se ha extendido durante unos dos años, las dos entidades han colaborado con 14 servicios de Oncología Médica de hospitales de toda España y más de 300 personas. En estos momentos se está trabajando en una segunda fase del estudio, donde se tomará el pulso de la humanización del servicio de Oncología. Dentro de este proceso, se están recogiendo datos para profundizar en la percepción de todos los agentes implicados sobre las salas del hospital de día, la administración de fármacos, el tiempo de los pacientes en las salas de espera, así como conocer si los pacientes reciben información adecuada sobre las diferentes alternativas de vías de administración disponibles.
Como ha expuesto el presidente de la Fundación ECO, Vicente Guillem, el informe saca a la luz diferencias "significativas" entre las opiniones de pacientes, acompañantes, oncólogos y enfermeros, y los resultados exponen algo que desde el ámbito médico "ya se había detectado": "las lagunas en la comunicación entre oncólogo y paciente". "Las necesidades básicas asistenciales en España están muy bien cubiertas, el nivel de los oncólogos es elevado pero, hasta ahora, nos hemos centrado mucho en la enfermedad y no tanto en el paciente con cáncer", ha reconocido el doctor.
PROBLEMAS: FUENTES DE INFORMACIÓN FIABLES O TOMA DE DECISIONES
De hecho, los cuatro puntos de mayor discrepancia que revela el estudio entre oncólogos y pacientes han sido el acceso a fuentes de información fiables, la toma de decisiones compartidas, la oferta de una segunda opinión y la participación en ensayos clínicos. En el primer caso, sobresale que el 85,5 por ciento de los pacientes y más del 80 por ciento de sus acompañantes creen que pueden acceder fácilmente a información de calidad, mientras que solo un 43,8 por ciento de los oncólogos y un 54 por ciento de los enfermeros lo estima así.
"La facilidad de acceso que existe en la actualidad a información sin fundamento científico obliga a los profesionales sanitarios a guiar y ayudar a los pacientes en este proceso. Hay un peligro con las 'fake news'", ha asegurado el doctor Juan Jesús Cruz, patrono de la Fundación ECO y coordinador de este estudio. De hecho, en la actualidad el colectivo que recomienda de forma habitual fuentes de información complementarias es el de enfermería, por delante de Oncología, donde solo 1 de cada 3 oncólogos dice recomendarlas.
Por lo que respecta a la toma de decisiones compartidas, el 95,8 por ciento de los oncólogos médicos manifieste ofertarla habitualmente a sus pacientes pero, sin embargo, menos de la mitad de los pacientes indica haberla recibido, lo que "demuestra un problema en la transmisión y recepción de la información".
"Esto puede deberse a las diferencias de criterio respecto a las decisiones que son capaces de tomar (o no) los pacientes. Si bien es cierto que la sensación de capacitación del paciente aumenta con el tiempo y la evolución de la enfermedad, los oncólogos tendemos a percibir una capacitación en el paciente mayor de la que éste entiende que tiene. Tres de cada cuatro pacientes no se ven capacitados para tomar decisiones y debemos ser conscientes de ello", ha remarcado Cruz.
En estas diferencias se encuentra también la oferta de una segunda opinión. A pesar de que el 62,5 por ciento de los oncólogos afirma que la ofrece, solo uno de cada diez pacientes manifiesta recibirla, siendo una oportunidad que a la gran mayoría de pacientes y acompañantes les gustaría disponer, "lo que demuestra, de nuevo, que existe un problema de comunicación entre ambas partes".
Por último, una gran mayoría de los pacientes (92,5%) y sus acompañantes (87,2%) considera de interés la información sobre los ensayos clínicos, sin embargo, menos de la mitad manifiesta recibir información al respecto.
APOYO PSICOLÓGICO, SOPORTE Y ASOCIACIONES: "LOS GRANDES OLVIDADOS"
El trabajo realizado de la Fundación ECO y la AECC destaca diferencias significativas sobre pautas de actuación y valoración de los recursos de soporte: a pesar de que el 80,9 por ciento de los oncólogos médicos considera que las asociaciones son útiles, solo el 16,7 por ciento las recomienda.
Tal y como ha explicado Ana Fernández Marcos, directora de Relaciones Institucionales de AECC, aunque las asociaciones y grupos de apoyo tienen un "gran potencial" como ayuda para las personas afectadas por el cáncer y sus familias, su visibilidad en el hospital es "todavía reducida".
El informe revela que la recomendación de los servicios de las asociaciones no está incorporada de manera habitual en la práctica asistencial de oncólogos y enfermeros. En este sentido, menos de la mitad de los pacientes y sus acompañantes dicen recibir información sobre las asociaciones y grupos de apoyo en el hospital y solo el 18,5 y el 27,7 por ciento, respectivamente, contactan con ellos.
"Es importante que los hospitales abran sus puertas a las redes comunitarias de apoyo a los pacientes, ya que las personas con cáncer y sus familias siguen siéndolo cuando salen de la consulta. No puede haber ni una sola persona sin información de todos los servicios de apoyo de los que dispone si queremos de verdad tener un modelo de atención centrado en el paciente", ha explicado la responsable de la AECC, quien ha añadido en esta línea que a tan solo uno de cada diez pacientes se les ofrece la oportunidad de recibir los servicios de los trabajadores sociales en su hospital, y solo el 8 por ciento ha contactado con ellos.
13 PROPUESTAS PARA MEJORAR LA EXPERIENCIA DEL PACIENTE ONCOLÓGICO
Desde la Fundación ECO y la AECC han elaborado, de entre las 864 propuestas iniciales de los profesionales y los pacientes participantes en el estudio, un documento de actuación en el que se recogen 13 propuestas para mejorar la experiencia del paciente oncológico, " todo ello sin recursos financieros ni humanos extras, y una implementación sencilla y posible para llevar a cabo por parte de los jefes de servicio de Oncología Médica".
Estas medidas se dividen en seis grandes apartados: participación junto al oncólogo en la toma de decisiones, circuitos asistenciales y funcionamiento del servicio de oncología médica, arquitectura, accesibilidad y confortabilidad de las consultas, soporte psicológico en el hospital y actividades de apoyo, soporte de asociaciones de cáncer y grupos de autoayuda en el hospital y, en último lugar, apoyo sociolaboral.
Entre las más destacadas, integrar al psicólogo en el servicio de Oncología Médica, dar a los pacientes un listado de fuentes de información fiables y de ensayos clínicos disponibles, coordinar los servicios médicos del hospital para concentrar mayor número de pruebas en el mismo día, o evitar llamar a los pacientes por nombre a través de megafonía gracias a la utilización de codificación con pantallas y números.
