En el último trimestre de 2009 entrará en funcionamiento un Registro que permitirá aumentar el conocimiento sobre estas patologías
SEVILLA, 3 Jun. (EUROPA PRESS) -
La Consejería de Salud informó hoy de que está ultimando un análisis de los centros que componen el sistema sanitario público andaluz que permita detectar las unidades que están especializadas en determinadas patologías, de manera que puedan convertirse en centros de referencia para el tratamiento de pacientes con enfermedades poco frecuentes.
En una nota, el departamento del ramo recordó que el diseño de esta red es una de las estrategias recogidas en el Plan de Atención a Personas Afectadas por Enfermedades Raras (2008-2012), al objeto de facilitar el acceso de las personas afectadas por este tipo de patologías a una atención y cuidados seguros y de calidad.
Las enfermedades raras son aquellas que afectan a cinco personas por cada 100.000 habitantes. De hecho, se estima que existen unas 5.000 patologías diferentes que podrían estar enmarcadas en este grupo.
Éstas son enfermedades que, por definición, tienen características de gran trascendencia para quienes las padecen y para quienes conviven con ellas en tanto se trata de procesos crónicos e invalidantes que merman considerablemente la calidad de vida de quienes las sufren. Según los últimos datos recogidos, más de 400.000 andaluces sufren alguna de las consideradas enfermedades poco frecuentes.
Este año, la Administración sanitaria está diseñando concretamente una red específica para la fibrosis quística, enfermedades neurodegenerativas y metabolopatías. Se trata de determinar las unidades que en la actualidad acumulan un mayor conocimiento sobre cada enfermedad con el objetivo de que allí se deriven a los pacientes para terapias, diagnósticos y tratamientos puntuales. Por contra, el seguimiento y los cuidados habituales se realizarán desde los centros de atención primaria de cada distrito sanitario.
Actualmente, la Administración sanitaria está analizando la asistencia sanitaria que se realiza en todos los centros hospitalarios andaluces a personas que padecen estas enfermedades.
NUEVA ORGANIZACIÓN
Los resultados de este análisis concluirán en una nueva organización que permitirá simplificar los circuitos de derivación, obtener un diagnóstico más rápido y contar con planes personalizados de atención, entre otras cuestiones.
El objetivo es que, dado el bajo número de pacientes que se dan de estas patologías, se pueda centralizar su atención en unidades específicas que se especialicen en las distintas enfermedades que se engloban en este marco de las denominadas enfermedades raras, de manera que redunde en la calidad de la atención que estas personas reciben en el Sistema Sanitario Público andaluz.
Otra de las líneas de trabajo que se diseñaron en el Plan de Atención a las personas con enfermedades raras es la creación de un Registro de Enfermedades Raras de Andalucía.
Se trata de una herramienta que comenzará a funcionar antes de que acabe el año, que será compatible con el nacional y que tendrá como fuente de información principal la historia de salud única. Esta base de datos aumentará el conocimiento epidemiológico sobre las enfermedades raras y permitirá conocer cuáles son las diagnosticadas en Andalucía, cuántas personas las sufren, cómo se distribuyen geográficamente o qué tratamientos están siguiendo los pacientes que las padecen.
Precisamente, uno de los problemas de estas patologías de baja incidencia es el poco conocimiento que aún se tiene en el ámbito científico, lo que en ocasiones dificulta su diagnóstico y tratamiento.
FORMACIÓN DE PROFESIONALES
El Plan de Atención a Personas Afectadas por Enfermedades Raras pretende también mejorar la gestión del conocimiento en este tipo de patologías, la formación de profesionales y fomentar la investigación. Por esta razón, a lo largo de este año, la Consejería de Salud va a desarrollar un proyecto para formar a los profesionales sobre las enfermedades que se incluyen en el programa de cribado neonatal ampliado.
Su objetivo es proporcionar los conocimientos y herramientas para capacitar a los profesionales implicados en la atención a los recién nacidos en el sistema sanitario público en la detección precoz de enfermedades poco frecuentes. Asimismo, se formará a los profesionales de Atención Primaria para mejorar el conocimiento sobre este tipo de patologías con el fin de mejorar los circuitos de derivación al especialista.
En primer lugar, se realizará un curso de formación para los formadores que contará con alrededor de 70 profesionales y en el que también participarán responsables de las unidades de Neonatología de los centros hospitalarios y de los distritos sanitarios. Una vez realizada la primera fase de formación, se impartirá un aula para los profesionales de atención primaria.
Por otro lado, con el fin de desarrollar información actualizada sobre enfermedades raras de interés, la Junta va a poner en marcha una nueva página web 'www.enfermedadesraras.es', que permitirá también la participación de los pacientes y les ofrecerá apoyo socio-sanitario. Igualmente, se está trabajando en la elaboración de Guías Asistenciales sobre algunas enfermedades.
(EUROPA PRESS ANDALUCÍA)
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