AEAL presenta el I Día Mundial del Mieloma Múltiple
MADRID, 20 Dic. (EUROPA PRESS) -
La presidenta de la Sociedad Española de Hematología y Hemoterapia (SEHH), la doctora Carmen Burgaleta, ha avisado este jueves de que el Plan de Sostenibilidad del Sistema Sanitario de la Comunidad de Madrid puede afectar a la atención que precisan los pacientes con mieloma, en parte por la externalización de los servicios, durante la presentación del I Día Mundial del Mieloma Múltiple, iniciativa de la Asociación Linfoma Mieloma y Leucemia (AEAL).
"Cualquier medida que Sanidad tome en base a disminuir las posibilidades de disponer de los fármacos, la información a los pacientes, distorsionarlos o desviarlos a hospitales afectarán a medio y corto plazo en la forma que podamos tratarlos", ha insistido Burgaleta.
"Estamos muy preocupados", ha recalcado la presidenta de la SEHH, quien ha asegurado que en el campo del mieloma "se ha avanzado tremendamente". "Estamos en una situación de privilegio para que los enfermos tengan los mejores tratamientos y las mejores expectativas", ha apostillado.
Burgaleta ha asegurado que las nuevas medidas del ejecutivo madrileño afectarán especialmente a los afectados por mieloma porque, por lo general, son personas mayores, que cuentan con otras comorbilidades.
Este colectivo, ha dicho, requiere "de una atención en todos sus ámbitos", pues son personas con "enfermedades invalidantes" que precisan de "una asistencia y dependencia continua del hospital". Asimismo, ha explicado que "muchos pacientes" que no son candidatos a trasplante requieren de fármacos "muy costos".
Además, este tipo de enfermos necesita acudir a hospitales y centros de salud y, por ello, tienen que desplazarse en transportes especializados. "Con el modelo que tenemos actualmente sabemos como los manejamos", ha señalado esta experta, para quien "un modelo extraño y diferente en lo que no conoces lo que hay detrás, no sabes que consecuencia va a tener en los pacientes".
En sus palabras, se tratará de un modelo de hospital no reconocido por la docencia y que estará gestionado por la empresa privada. "Nos preocupa muchísimo", ha recalcado, para luego denunciar que, en la Comunidad de Madrid, profesionales jóvenes, que son "el potencial de futuro", y mayores, "con experiencia en coordinación de grupos", pueden ser despedidos tras la aprobación de estas medidas.
Esta experta también ha denunciado que, tras el visto bueno del Gobierno, se externalizan servicios, como los de diagnostico básico. "Cuando lo tienes externalizado, no sabes ni cómo ni con quién se hace. Las decisiones de los equipos de trabajo no se pueden cambiar de un día para otro", ha denunciado.
En esta línea, la presidenta de la SEHH ha recordado el manifiesto que han respaldado 600 jefes de servicio de centros sanitarios en los que instan a la Administración a que se consulte ciertas medidas previamente a su aprobación con los profesionales.
DÍA MUNDIAL DEL MIELOMA
Estas declaraciones han sido realizadas con motivo de la presentación del I Día Mundial del Mieloma, impulsado por la AEAL. "Nuestro objetivo en esta fecha es informar a los pacientes de mieloma y a sus familiares sobre la enfermedad. Los afectados demandan información comprensible y actualizada sobre el mieloma múltiple y otros recursos que permiten afrontar la enfermedad con la mayor calidad de vida posible", ha señalado esta experta.
De la misma opinión es la presidenta de la AEAL, Begoña Barragán, para quien "existe un profundo desconocimiento sobre el mieloma múltiple en nuestra sociedad". "Es fundamental aumentar la visibilidad de los pacientes de mieloma y dar a conocer sus necesidades", ha añadido.
Una de las iniciativas, enmarcadas dentro de este día, es eCancerCampus, un campus 'on line' del Grupo Español de Pacientes con Cáncer, que recoge información sobre distintos de cáncer, estructurada por cursos de cada patología concreta.
Además, se han organizado dos seminarios 'on line' sobre mieloma para pacientes con recaída y sobre el manejo del dolor en pacientes con cáncer, que pueden verse desde 'http://www.aeal.es/diamm2012/'.
En general, Barragán ha explicado que los objetivos que persigue su entidad es impulsar la investigación en este campo y acceder a los "mejores" tratamientos posibles. Además de que "sean atendidos por equipo multidisciplinares y tratados con equidad en todo el territorio", ha dicho.
El mieloma múltiple es un tipo de cáncer que se produce por la proliferación de las células plasmáticas de la médula ósea y que invade la médula y destruye el hueso de alrededor, produciendo lesiones óseas.
"La incidencia de este cáncer está aumentando en los países desarrollados. Se estima que, en España, existen unos 12.000 pacientes con mieloma múltiple y, cada año, se diagnostican 2.000 nuevos casos de esta enfermedad, que constituye el segundo tipo más frecuente de cáncer sanguíneo después del linforma de Hodgkin", ha puntualizado Burgaleta.
Esta enfermedad puede aparecer a cualquier edad, aunque se diagnostica mayoritariamente en personas de más de 65 años. "A día de hoy es un tipo de cáncer incurable que afecta a múltiples partes del cuerpo, principalmente aquellas en las que la médula ósea es más activa", como la espina dorsal, el cráneo, la pelvis, las costillas y alrededor de hombros y caderas, ha explicado esta experta.
Así, ha descrito que, en muchos casos, "tienen fuertes dolores por las lesiones óseas derivadas de la enfermedad" y que, en ocasiones, necesitan sillas de ruedas, camas adaptadas o diverso material ortopédico.
