Imagen de la jornada. - AMILO
MADRID 17 Feb. (EUROPA PRESS) -
La presidenta de la Asociación Española de Amiloidosis (AMILO), María del Carmen Nadal, ha destacado que la formación y la información son claves para diagnosticar con precisión el tipo de amiloidosis y tratarla de forma precoz, con el fin de evitar su progresión, en una enfermedad "compleja, con unos 30 tipos que comparten síntomas y órganos afectados".
La amiloidosis es una enfermedad multiorgánica, endémica, degenerativa y en algunos casos hereditaria, en otros espontánea y localizada. Es causada por una proteína que, al sintetizar mal, se deposita en los órganos vitales y sistema nervioso periférico o central, impidiendo su correcto funcionamiento.
Existen alrededor de 30 tipos de amiloidosis, incluso se han diagnosticado casos mixtos de A-AL y AhTTR. Dependiendo del tipo de amiloidosis, afecta principalmente a unos órganos u otros. Un síntoma de sospecha común en todos los tipos es la afección del túnel de carpo bilateral. Otro síntoma común es la disfonía, flemas y tos sobre todo por las mañanas. Cuando el depósito de amiloide se produce en el corazón, podríamos hablar de amiloidosis TTRwt o cardíaca y también amiloidosis AL (cadena ligera) o primaria.
"Se deben revisar los parámetros de colesterol, que han cambiado al igual que, la ingesta de sal marina sin refinar, los alimentos refinados y procesados además del efecto nocivo del azúcar. El tratamiento holístico es de suma importancia, así como los ejercicios de fuerza adaptados para cada enfermo. No nos pueden decir que salgamos a caminar, sobre todo si tenemos una afectación cardíaca", ha señalado Nadal durante el VII Encuentro Anual de Pacientes y Familiares de Amiloidosis, celebrado el Hospital Universitario Puerta de Hierro Majadahonda (Madrid).
Asimismo, Nadal ha indicado que es importante hacer un control ante las posibles carencias nutricionales: "El enfermo de amiloidosis tiene malas digestiones, diarreas o estreñimiento y ahí pierde nutrientes. No se debe dejar de tomar proteínas porque no tiene nada que ver con el amiloide".
En este sentido, la primera mesa de la jornada ha estado centrada en el abordaje científico de la enfermedad en la amiloidosis. La doctora María Teresa Cibeira, de la Unidad de Hematología del Clínic de Barcelona, ha explicado que "la amiloidosis AL es una enfermedad compleja. Se disponen de herramientas diagnósticas y tratamientos cada vez más eficaces, pero sin duda el diagnóstico precoz y el abordaje multidisciplinar son vitales para el paciente".
Por su parte, el jefe de la Unidad de Cardiopatías Familiares del Hospital Universitario Puerta de Hierro Majadahonda de Madrid, Pablo García, ha valorado los tratamientos actuales para ATTR-CM y los ensayos que están en marcha. El experto ha asegurado que el futuro es esperanzador para los pacientes, pero con algunas incógnitas por resolver como, por ejemplo, que "no hay datos comparativos entre fármacos o el mantenimiento a largo plazo de algunos tratamientos".
SALUD HOLÍSTICA EN LA AMILOIDOSIS
La segunda mesa redonda ha tratado el manejo holístico en la amiloidosis. El profesor de la Escuela Andaluza de Salud Pública, Joan Carles March, ha argumentado que la amiloidosis no es solo una enfermedad rara, sino una condición "compleja, multisistémica y crónica" que impacta profundamente en la vida del paciente.
Por eso, su manejo no puede ser fragmentado ni exclusivamente especializado. "Tratar la amiloidosis no es solo reducir depósitos de amiloide, es ayudar a la persona a vivir mejor con su enfermedad. Por tanto, la clave es que los profesionales de Atención Primaria deben ayudar a que un paciente no se sienta perdido en un sistema sanitario tan complejo, donde ir de un sitio a otro es tan difícil, donde pasar de una consulta a otra es todo un problema. Donde cada vez que vamos a un especialista otra vez nos genera más pruebas y más tratamientos y probablemente una visión global integral es necesaria para que todos y cada uno de los pacientes tenga mejor calidad de vida y vivamos mejor", ha explicado.
Por su parte, el médico de la Sociedad Española de Médicos Generales y de Familia (SEMG) Yasmin Drak ha comentado que en los últimos años ha habido un cambio en el enfoque y el abordaje clínico de la amiloidosis, basado en la posibilidad de emplear técnicas de diagnóstico no invasivas y en el desarrollo de tratamientos específicos que mejoran el pronóstico y la calidad de vida.
Por ello, el diagnóstico precoz y las estrategias de cribado se han convertido en piezas clave para instaurar el tratamiento en fases precoces. "Las unidades multidisciplinares son clave para el diagnóstico y manejo de la amiloidosis, ya que permiten un enfoque coordinado y especializado. La Atención Primaria, debe formar parte de ellas dado que tiene un papel fundamental en el diagnóstico precoz, gracias a la posibilidad de identificar manifestaciones típicas cardiacas y extracardiacas, que pueden preceder en varios años al diagnóstico definitivo de la enfermedad, las llamadas banderas rojas", ha apuntado.
La última ponente, la doctora Paula Lorenzana de medicina de familia, Atención Primaria del centro de Salud Benita de Ávila (Madrid), ha incidido en que la amiloidosis no es sólo una enfermedad de órganos; es una condición sistémica que impacta en el cuerpo, en la energía, en la digestión, en la emocionalidad y en la calidad de vida.
Por ello, la nutrición debe abordarse de manera integral, personalizada y consciente, entendiendo que cada paciente vive la enfermedad de forma distinta. "En pacientes con amiloidosis, la nutrición no es sólo una pauta dietética, es un pilar clave en la evolución clínica y la mejora de la adherencia al tratamiento en pacientes con amiloidosis. Un abordaje individualizado y multidisciplinar es esencial para el bienestar global", ha finalizado.
