MADRID, 27 Mar. (EUROPA PRESS) -
La Asociación Miastenia de España (AMES) ha presentado este miércoles, con el apoyo de la Sociedad Española de Médicos de Atención Primaria (SEMERGEN), la guía 'Manual práctico del día a día de la
miastenia', donde varios especialistas responden a las dudas que habitualmente surgen a las personas que conviven con esta enfermedad, que en España afecta a unas 10.000 personas.
"Cuando yo debuté en la enfermedad no existía casi información, y la que había era confusa. Ahora, esta guía llega a muchos profesionales que intervienen en esta enfermedad, desde respiratorio a médicos de cabecera. La intención es dar una respuesta a las personas con necesidades, tanto recién diagnosticados como pacientes de larga duración", ha señalado la presidenta de AMES, Pilar Robles.
Sobre la relevancia de la guía, el presidente de SEMERGEN, José Luis Llisterri, ha resaltado la importancia del "paciente experto, que se autocuida". "Este manual tiene un gran valor, porque es una enfermedad muy desconocida. Incluso a veces los propios médicos de familia tenemos muchas dudas en el manejo terapéutico y diagnóstico. Se ha avanzado mucho pero es necesario aprender y formarnos más, para no caer en la derivación inmediata al especialista", ha apuntado.
"Queda mucho por aprender para los médicos, no solo en Atención Primaria. Que hablemos con los profesionales es una de las cosas más importantes. Por eso, pido que los pacientes acudan a ellos cuando haya que tomar una decisión sobre medicación, y no se dejen llevar por las redes sociales, que en ocasiones ocurre por momentos de desesperación", ha insistido Nieves Rodríguez, también de AMES.
Cada año se diagnostican en España unos 700 nuevos casos de miastenia gravis, el 60 por ciento antes del primer año de experimentar los primeros síntomas, y, en total, se estima que cerca de 10.000 personas padecen esta enfermedad. De ellos, un 10-15 por ciento tienen afectados sus músculos respiratorios y representan los casos más graves. Afecta principalmente a mujeres jóvenes y hombres de más de 65 años. Se caracteriza por la presencia de debilidad muscular y que afecta a distintos grupos de músculos, siendo los oculares, faciales y bulbares, los más frecuentes.
El manual, que está ya disponible para lectura digital en la web de AMES y también se colgará en la página de SEMERGEN, está recogido en una aplicación móvil bajo el nombre 'AMES Miastenia' y se podrá obtener en papel en las jornadas donde participe la formación.
